T�rkiye'de K�k H�cre Tedavisinin �n�ndeki Engeller Kald�r�lmal�d�r!

Kesin tedavisi olmayan ve �l�mle sonu�lanan kas hastal��� ile ilgili k�k h�cre �al��malar�n�n desteklenmesi i�in biraraya gelen hasta ve hasta yak�nlar�, yetkililere �al��malara h�z verilmesi ve taleplerinin kar��lanmas� i�in �a�r�da bulundu.

Türkiye'de Kök Hücre Tedavisinin Önündeki Engeller Kaldýrýlmalýdýr!

''T�rkiye'nin �e�itli illerinden Ba�kente gelen kas hastas� �ocu�u olan aileler, Sa�l�k Bakanl��� �n�nde eylem yapt�''


''Ya�amaya evet'' yaz�l� ti��rt giyen ve ''Sessiz ���l���m�z� duyun, �ocuklar�m�z �lmesin'', ''Bu ���l��a ses verecek olan yok mu?'', ''�ocuklar�m�z, a�madan solan g�llerimiz. Onlar� �l�me terk etmek istemiyoruz'' yaz�l� d�vizler ta��yan hasta yak�nlar�, muhatap bulamad�klar� takdirde, kendilerini Bakanl���n demirlerine zincirleyeceklerini s�ylediler.


Hasta yak�nlar� ad�na konu�an, 21 ayl�k kas hastas� Kayahan G�ze'nin babas� Ahmet G�ze, kas hastas� �ocuklar�n 5-6 ya�lar�nda tekerlekli sandalyeye, 11-12 ya�lar�nda bo�azlar� delinerek solunum cihaz�na ba�l� ya�amak zorunda oldu�unu ve 18-20 ya�lar�nda da ya�amlar�n� yitirdiklerini belirtti.


Kendilerine hastal���n kesin tedavisinin bulunmad���n�n ifade edildi�ini anlatan G�ze,''D�nyan�n hi�bir yerinde hastal���n tedavisinin olmad��� masal�n� dinledik. Bireysel olarak yapt���m�z ara�t�rmalarda, d�nyan�n bir�ok yerinde bu hastal�kla ilgili hummal� bir �al��ma ve �al��malar�n bir�o�unun klinik a�amalara geldi�ini ��rendik.


Ancak �lkemizde ne yaz�k ki, tek bir �al��man�n olmad���n�, �al��an insanlar�n da genelgelerle ya da bilim etik kurullar� ile �nlerinin kesildi�ine �ahit olmaktay�z'' iddias�nda bulundu.


''T�rkiye'de k�k h�cre �al��malar� ba�lat�lmal�''


G�ze, isteklerini bir�ok kez dile getirdiklerini, T�rkiye'de de k�k h�cre �al��malar�n�n ba�lat�lmas�n� arzu ettiklerini ifade ederek, en az�ndan bundan sonra bu hastal��a yakalan �ocuklar i�in umut olmas�n� istediklerini bildirdi. G�ze, �unlar� kaydetti:


''D�nyada tedavi olanaklar� bir bir ��karken, ara�t�rmalar yap�l�rken, bizler �lkemizde hen�z �ocuklar�m�z�n gen testlerini yapt�ram�yoruz. T�m hastalar, �zel hastanelerin ya da �zel laboratuvarlar�n kucaklar�na at�l�yoruz. Devletimiz, gen testini yapt�rmaktan aciz midir? Erkekler hasta, k�zlar ta��y�c�.


Bu hastal�klar�n �n�ne ge�mek i�in neden kas hastas� �ocuklar�n k�z karde�lerine test yap�p, ta��y�c� olmas� durumunda �nlemi al�nm�yor? Bu �ocuklar�n ileride �ocuklar� sa�lam do�sun diye, neden t�p bebek yoluna gidilmiyor? Say�n Ba�bakan, 3 �ocuk istiyor ama hasta de�il, sa�lam �ocuklar yapal�m.


Kas hastas� ailelere genetik test yapal�m, t�p bebek tedavisini �cretsiz uygulayal�m. Devletin t�p bebek tedavisine �deyece�i para, hasta �ocuklar�m�za yapaca�� masraftan hem daha d���k olacak, hem de sa�lam nesiller yaratacakt�r.''


''Ameliyat i�in 2 y�l sonraya g�n veriliyor ama �ok ge�... "


Solunum cihaz�na ba�l� ya�am s�rd�ren �ocuklarda 5 dakikal�k bir t�kan�kl���n ''�l�m'' anlam�na geldi�ini vurgulayan G�ze, �ocuklar� i�in evde bak�m hizmeti istediklerini belirtti.

G�ze, bir�ok Avrupa �lkesinde rehabilitasyon ve muayene hizmetinin evde verildi�ini ifade ederek, ''�ocuklar�m�z yatalak. Her defas�nda �ocuklar�m�z� karga tulumba bu merkezlere ta��yoruz ve �o�unlukla da solunum cihaz� ar�za yapar korkusuyla gidemiyoruz. Neden fizyoterapistler, evde hizmet vermiyor. Bu da m� sa�lanam�yor?'' diye sordu.


Elleri, ayaklar� tutmayan ama sosyal g�vencesi olmad��� i�in ak�l� tekerlekli sandalye alamayan ya da babas� asgari �cretle �al��t��� i�in istenilen fark� �deyemeyen �ok say�da ma�dur aile bulundu�una dikkati �eken G�ze, �ocuklar�n kulland��� malzemelerden de ''KDV al�nd���'', ancak ''k�rkten ve m�cevherden KDV al�nmad���'' ele�tirisinde bulundu.

G�ze, kas hastal���n�n bir evresinde ''skolyoz'' ameliyat� yap�ld���n� ve v�cudun deforme olmas�n�n �nlendi�ini ve hastalar�n yata�a d��mesinin geciktirildi�ini anlatarak,


''T�rkiye'de bu ameliyat i�in 2 y�l sonras�na randevu verilmekte, ameliyat i�in gidildi�inde art�k �ok ge�, i� i�ten ge�mi� oluyor'' dedi.

K�k h�cre �al��malar�n�n desteklenmesi gerekti�ini ifade eden G�ze, ��yle devam etti:


''K�k h�crenin, yar�n sabah �ocuklar�m�z� y�r�temeyece�ini biliyoruz, ancak anne-baba olarak 2 ay daha �m�r istiyoruz. Hep, k�k h�cre kanser yapar diye kar�� ��kt�lar. 'K�k h�cre insanlara verilmedi' dediler, ama biz y�zden fazla insana verildi�ini hastalardan ��rendik. Avrupa'da yap�lm�� hayvan �al��malar�n� be�enmediler.




Bizler, T�rk Ceza Kanunu'nun bize verdi�i haklar� kullanmak istiyoruz. K�k h�crenin mucize yaratmayaca��n� biliyoruz, tek iste�imiz hastal���n ilerlemesini durdurmak ve biraz daha fazla ya�am ve bunun i�in Bilim Kurulu'nun, bizim i�in en uygun modeli se�erek acilen �al��maya ba�lamas�d�r. �nan�yoruz ki, bug�n 2 ya��nda olan �ocuklar�m�z, 18 ya��na geldi�inde bu �al��ma yeni bir hayat sunacakt�r. Ger�ek bilim adamlar�n�n �n�n� a�al�m.




Bilim Kurulu toplant�s� yap�lmal�. Bilim Kurulu, kas hastalar�nda h�cre tedavisi uygulamas�n�n yap�l�p yap�lmayaca��n� de�il, hangi model �zerinde yapaca��n� tart��malad�r. �ran, Hindistan, �in, �talya, Almanya, ABD, �srail ve Kore'de iddial� tedaviler oldu�unu takip ediyoruz. Tedavileri incelemek �zere bir komisyon olu�turularak rapor haz�rlanmal�d�r. K�k h�cre tedavilerinin �n�ndeki engelleri kald�r�n.''


''K�k h�cre ile ilgili T�rkiye'de d�zey, d�nya ile pararel "


Sa�l�k Bakanl��� Tedavi Hizmetleri Genel M�d�r� �rfan �encan, bas�n a��klamas�n�n ard�ndan hasta yak�nlar�n� makam�nda kabul etti.

Kabul �ncesinde gazetecilere a��klama yapan �encan, ''Kas hastalar�n�n tedavisine ili�kin Bakanl�k ne yap�yor?'' sorusu �zerine, �unlar� s�yledi:


''Kas hastal���n�n kesin tedavisi yok. Bu, daha �ok bak�m ve rehabilitasyonu �n planla olan bir hastal�k. K�k h�cre ile ilgili T�rkiye'de d�zey, d�nya ile paralel. D�nyada bu konu ile ilgili ne yap�l�yorsa, �lkemizde de onlar yap�l�yor. T�rkiye'de �ok ciddi ara�t�rma merkezleri var. Deneme tedavileri m�mk�n. Bunlar i�in izin alm��, ruhsat alm�� merkezlerimiz var.


Kas hastalar�na k�k h�cre tedavisi olur mu? tart��malar� ile ilgili olarak da �unu s�yleyebilirim: T�m �al��malar, ispatlanm�� fikirlerden ��kmaz. Nitekim, kas hastal�klar�nda da �u anda u�uk kabul edilen bir d���nce akla geliyor ve hipotez ileri s�r�l�yor. Sonra ger�ekle�ip ger�ekle�meyece�i deneniyor.


�nce teorisi olu�turulur, sonra faz �al��malar� yap�l�r. Faz 4 insanlarda tedavi olarak, faz 3 ise se�ilmi� ki�ilerde denemelerdir. Biz de hocalar�m�zla de�erlendiriyoruz, literat�r tarand�. �� ay kadar �nce bununla ilgili kurul topland�. Kurula konuyla ilgilenen hocalar da geldi.


Kas hastalar�nda k�k h�cre tedavisi ile ilgili konunun hen�z teorik d�zeyde oldu�u, ba�ar�l� bir deneysel a�amas�n�n olmad��� sonucuna var�ld�. Takdir edersiniz ki, teori d�zeyinde bir hipotezin do�rudan insanlarda �al���lmas� s�z konusu olamaz. D�nyada bir iki tane fare �zerinde yap�lm�� �al��ma var. Ara�t�rman�n �n�n�, bizim kapamam�z s�z konusu olamaz ama hen�z kas hastal��� ile ilgili ara�t�rmalar� insanlar �zerinde yapacak bir d�zeyde de�iliz.''

 


''Yurtd���nda uzman yeti�tirilecek "


Bir gazetecinin, ''genetik testlerin yap�lmas�, t�p bebek yolunun a��lmas� ve evde bak�mla ilgili neler yap�yorsunuz?'' sorusu �zerine de �encan, bilinen bir hastal��� olanlar i�in t�p bebek tedavisi �ncesinde genetik testin yap�ld���n� s�yledi. �encan, bunun �n�n�n a��k oldu�unu, t�p bebekle ilgili genetik testlerde para al�nmad���n� da vurgulayarak, ''Uygulamada bir eksiklik varsa bunu Sosyal G�venlik Kurumu ile de g�r���r�z. �lgili hastal�kla genetik testler, kesinlikle paraya tak�lmaz. Uygulamada varsa, ara�t�ral�m'' yan�t�n� verdi.


Evde bak�m hizmetini g��lendirmeye �al��t�klar�n� ve y�l sonuna kadar evde bak�m hizmetinin T�rkiye genelinde tamamlanmas�n� hedeflediklerini belirten �encan, kas hastalar� i�in �zel bir proje y�r�t�lece�inin de m�jdesini verdi.


�encan, ''�zellikle kas hastal�klar�n�n bak�m� ile ilgili yurt d���nda uzman yeti�tirece�iz. �lgili klinikten geldiler, g�r��melerimiz s�r�yor. Kas hastalar� i�in evde bak�m� geli�tirmek �zere uzman yeti�tirilecek. Bu konu 2-3 ay �nce �ekillendi. �uan her bir ailenin bundan birebir haberi yok'' diye konu�tu.


Tekerlekli sandalye ihtiyac�n�n kar��lanmas� ile ilgili olarak da konunun SGK ile ilgili oldu�unu, ancak Sa�l�k Bakanl���'n�n SGK ile ilgili devreye girebilece�ini s�yledi.

''Skolyoz'' ameliyat�n�n zor oldu�unu da belirten �encan, operasyon i�in 2 y�l sonraya tarih verilmesinin s�z konusu olmad���n� bildirdi.


''Siz, ufac�k evlatlar�n�z� �ld�rmeyi d���nd�n�z m�? "


Hasta yak�nlar�ndan Mustafa K�rfes, �ocuklar�n�n �l�mle burun buruna ya�ad���n�, ancak tekerlekli bir sandalye l�ks�n�n bile olmad���ndan yak�n�rken, 19 ya��ndaki hasta Yasin Saka'n�n ablas� Melek Saka ise ''Ka� ki�i daha �lecek. Onlar�n yerine ben �lmeye raz�y�m. Yeter ki bu �ocuklar �lmesin'' diye feryat etti.


10 ya��ndaki kas hastas� Aleyna Kitap�� da do�du�undan bu yana hasta oldu�unu anlatt�. K���k k�z, ''Arkada�lar�m oyun oynuyor, ebelemece oynuyor, ama ben kat�lam�yorum. �leride bale yapmak istiyorum'' dedi.


21 ayl�k Kayahan G�ze'nin annesi Binnur G�ze de, �ocuklar�n�n �l�mc�l bir hastal�kla sava�mas�n�n �ok a��r oldu�unu belirterek, ''Evlad�m benim her �eyim. T�m anneler gibi beni hayata ba�layan tek �ey o. Onsuz ya�ayamam. Siz, ufac�k evlad�n�z� �ld�rmeyi d���nd�n�z m�? Biz, d���nd�k. Onlar� tekerlekli sandalyede g�rmektense, onlarla birlikte �lmeyi d���nd�k. Bir �eyler yap�lmal�. Bizim �ocuklar�m�z i�in olmasa bile, di�er �ocuklar �lmesin'' diye duygular�n� ifade eti.


 

7.8.2010 1 - 1781



T�rkiye'de K�k H�cre Tedavisinin �n�ndeki Engeller Kald�r�lmal�d�r! Konusunda Ziyaret�i G�r��leri

Murat Berk dedi ki;
16.3.2011

Konuyla �lgili Sorular
�lgili Forum Konular�

SA�LIK HABERLER� T�m Haberler Saðlýk Haberleri Rss

FOTO GALER� T�m Foto Galeriler
Diþ Fýrçanýzý Karanlýk Yerde Tutuyorsanýz Dikkat! Tehlike Saçýyor
Di� F�r�an�z� Karanl�k Yerde Tutuyorsan�z Dikkat! Tehlike Sa��yor
Yumurtayý Piþirmeden Önce Yýkamak Ne Kadar Doðru?
Yumurtay� Pi�irmeden �nce Y�kamak Ne Kadar Do�ru?
Kan Lekeli Yumurta Yenir mi?
Kan Lekeli Yumurta Yenir mi?
Lahana Yapraklarýný Göðsünüze Sarýn, Faydasý Ýnanýlmaz
Lahana Yapraklar�n� G��s�n�ze Sar�n, Faydas� �nan�lmaz

SA�LIK V�DEOLARI T�m Videolar
Saðlýk Video Göziçi Ýðne Nedir? Neden Yapýlýr? Ýzmir Kaþkaloðlu Göz Hastanesi
G�zi�i ��ne Nedir? Neden Yap�l�r? �zmir Ka�kalo�lu G�z Hastanesi
Saðlýk Video Yakýný Görememe ve Tedavisi Ýzmir Kaþkaloðlu Göz Hastanesi
Yak�n� G�rememe ve Tedavisi �zmir Ka�kalo�lu G�z Hastanesi
Saðlýk Video Botoks Nedir Kaþkaloðlu Göz Hastanesi
Botoks Nedir Ka�kalo�lu G�z Hastanesi
Saðlýk Video Katarakt Ameliyat Sonrasý Gözlük Ýzmir Kaþkaloðlu Göz Hastanesi
Katarakt Ameliyat Sonras� G�zl�k �zmir Ka�kalo�lu G�z Hastanesi

 

[Hata Bildir]