LALE K�KL� - Halk aras�nda mermer kemik hastal��� olarak bilinen kal�tsal hastal�k osteopetroz nedeniyle bir evlad�n� kaybeden Hatayl� aile, ayn� rahats�zl��a yakalanan 4 ya��ndaki ikinci �ocu�unun tedavisi i�in uygun ili�in bulunaca�� g�n� bekliyor. Hatay'�n K�r�khan il�esinde ya�ayan Kenan ve Fatma G�ng�r �iftinin 2012 y�l�nda do�an Meryem ad�ndaki k�zlar�n�n 8 ayl�kken sa��rl�k, k�rl�k, dalak b�y�mesi, solunum s�k�nt�s� ve b�y�me gerili�iyle kendisini g�steren mermer kemik hastal���na yakaland��� belirlendi. K�zlar�n�n tedavisi i�in b�y�k u�ra�lar veren �ift, 2014 y�l�nda d�nyaya gelen ikinci �ocuklar� �mer Faruk'ta da ayn� rahats�zl���n oldu�unu ��rendi. Ge�en y�l k�zlar� Meryem'i kaybeden aile, �mer Faruk'un ya�ama tutunmas� i�in m�cadele ediyor. Rahats�zl�k nedeniyle g�zlerini kaybeden k���k �ocu�a �ifa olmas� i�in annesinden ilik nakledilse de istenilen sonu� elde edilemedi. Baba Kenan G�ng�r, AA muhabirine yapt��� a��klamada, mermer kemik hastal��� nedeniyle kaybetti�i k���k k�z�n�n ac�s�n� unutamad���n� s�yledi. �ocuklar�n�n sa�l��� i�in �abalad�klar�n� ancak buna ra�men bir evlatlar�n� yitirdiklerini anlatan G�ng�r, ��yle devam etti: "K�z�m i�in gitmedi�imiz hastane kalmad� ancak k�z�m 5 ya��nda vefat etti. Meryem hastal���n�n en a��r evresindeydi, onun i�in bu hastal��a ilik nakli yeti�tiremedik. �u anda 4 ya��ndaki o�lum ablas�yla ayn� hastal��� ta��yor. O�luma ge�en y�l annesinden nakil yapt�rd�k, y�zde 70 olarak uyum sa�l�yordu ama olmad�, sonu� vermedi. Uyum sa�lamad��� i�in hastal��� devam ediyor. �ki g�z� de g�rm�yor o�lumun, doktorlar dala��n�n da al�naca��n� s�yledi." Uygun ili�in bulunmas�yla o�lunun hastal���n�n ilerlemesinin �n�ne ge�ebileceklerini aktaran baba G�ng�r, ikinci kez evlat ac�s� ya�amaktan korktu�unu ifade etti. G�ng�r, "�nceli�im �ocu�umun sa�l��� ve tedavisi. Umar�m en k�sa zamanda uygun ilik bulunup, o�luma �ifa olunur." dedi. "Ba��� konusunda daha duyarl� olunmal�" Mustafa Kemal �niversitesi (MK�) Ara�t�rma ve Uygulama Hastanesi �ocuk Sa�l��� ve Hastal�klar� Anabilim Dal� Doktor ��retim �yesi �i�dem El de halk aras�nda mermer kemik hastal��� olarak bilinen osteopetrozun �ok nadir g�r�len kal�tsal bir hastal�k oldu�unu s�yledi. Hastal���n kemik ili�i nakliyle tedavi edildi�ini dile getiren El, ��yle konu�tu: "Bu hastal�kta genetik bozuklu�a ba�l� olarak normal kemik d�ng�s� ger�ekle�emedi�inden zamanla zay�flayan kemik dokusu bir tebe�ir par�as� gibi k�r�lmaya e�imli hale gelmekte. Kemiklerin ta� gibi sert ve k�r�lganl���n�n normalden �ok daha fazla oldu�u hastal���n yeni do�an d�neminden itibaren tan� alabilen �ekilleri var. Bu hastal���n tedavisi ancak kemik ili�i nakli ile m�mk�n oluyor." El, "kemik ili�i ba���� yapma konusunda ba��� yapan�n zarar g�rece�i, sakatlanabilece�i, yar�m insan olaca�� hatta i�lem s�ras�nda hayat�n� kaybedebilece�i" gibi yanl�� inan��lar ve ger�eklerden �ok uzak bilgiler oldu�una dikkati �ekerek �unlar� s�yledi: "Ba��� konusunda daha duyarl� olunmal�. Bu y�zden ba��� yapmaktan �ekinilmekte ancak yap�lan i�lemin ba�����ya bir zarar� olmaz. Standart olarak i�lem �ncesinde ba�����n�n genel sa�l�k durumunu de�erlendirmek i�in kan say�m�na, kan de�erlerine, karaci�er, b�brek ve kan�nda herhangi bir hastal�k olup olmad���na da bak�l�yor." El, ba�����dan al�nan h�crelerin yerine birka� hafta i�erisinde v�cut taraf�ndan yenisinin �retilebildi�ini kaydetti.
30.3.2018 - 32409
|