|
Antalya'da hen�z 5,5 ayl�kken SMA te�hisi konulan 4,5 ya��ndaki minik Arife, 1 ya��nda solunum cihaz�na ba�lanmas�ndan 3,5 y�l sonras� ilk kez 'anne' dedi. Olduk�a duygulanan anne Teslime Y�ld�r�m,
"Benim onun a�z�ndan 'anne' kelimesini duymaya �ok ihtiyac�m vard�. Bana aral�ks�z 'anne' desin istiyorum" dedi. Antalya'n�n Kepez il�esinde ya�ayan Teslime ve �smail Y�ld�r�m �iftinin 4,5 y�l �nce d�nyaya gelen bebekleri Arife'de, 4 ayl�kken ba��n� kald�ramama sorunu ve hareketlerinde a��rl�k g�zlendi. Durumu fark eden anne Teslime Y�ld�r�m, minik k�z�n� Akdeniz �niversitesi T�p Fak�ltesine g�t�rd�. Yap�lan tahlil ve uzun ara�t�rmalar sonucu k���k k�za 5,5 ayl�kken Spinal Musk�ler Atrofi Tip-1 (SMA Tip-1) te�hisi konuldu. D�nyalar� ba�lar�na y�k�lan aile, 2 y�l sonra sadece Amerika'da �retilen ve tek dozu 175 bin dolar olan ilac� duyunca umutland�. Devletin ge�ti�imiz y�l temmuz ay�nda SMA hastas� �ocuklara 4 dozluk sundu�u destekten de yararlanan ailenin, k�zlar�n�n hareket ve mimiklerinde geli�meleri g�r�nce umutlar� ikiye katland�. Doz kullan�m�n�n sona ermesiyle birlikte Arife'de hareketlenmeler ba�lad�. �u anda devlet destekli doz al�m� durdurulan Arife, ya�am sava�� veriyor.
"�anss�z bebek' denmi�ti"
2020 �ubat ay�nda 5 ya��na girecek olan Arife'nin son sa�l�k durumuyla ilgili bilgi aktaran anne Teslime Y�ld�r�m, k�z�n�n ciddi bir direni� i�erisinde oldu�unu s�yledi. Arife'nin bu gayretiyle doktorlar� �a��rtt���n� anlatan Y�ld�r�m, "1-2 ya��na kadar ya�ar, �anss�z bebek' denmi�ti. Bize bi�ilen �mr� geride b�rakt�k. �ubat ay�nda in�allah 5 ya��na girece�iz" dedi.
3,5 y�l aradan sonra gelen 'anne' s�z� g�zlerini ya�artt� K�z�n�n en son 8 ayl�kken anne dedi�ini dile getiren Teslima Y�ld�r�m, 3,5 y�l aradan sonra solunum cihaz�na ba�l� Arife'nin anne demesiyle duygusal anlar ya�ad�. Y�ld�r�m, "1 ya��nda do�um g�n�nde trakeostomi (nefes almas� i�in bo�aza a��lan delik) a��ld� ve doktor, 'Bir t�s sesi ya da 'a' harfini dahi duyamayacaks�n. ��nk� konu�ma yetisini kaybedecek' dedi. Ama Arife 5 ya��nda ve 'anne' diyor bana. Benim onun a�z�ndan 'anne' kelimesini duymaya �ok ihtiyac�m var. Bana aral�ks�z 'anne' demesini istiyorum. Yapt���m yemeklerin kokusunu de�il, tad�n� als�n istiyorum. Arife, �uanda bir �ikolatan�n tad�n� bile bilmiyor. Bu s�nav sadece Arife'nin de�il, insanl���n s�nav�" dedi.
EXPO, nefes ald�racak K�zlar�n�n sa�l�k konforu a��s�ndan SGK kapsam� d���nda medikal malzemeler kulland���na dikkat �eken anne Y�ld�r�m, maddi a��dan zor g�nler ya�ad�klar�n� dile getirdi. Bu y�zden Antalya Valili�i, Antalya B�y�k�ehir Belediyesi ve Tar�m �l M�d�rl��� onay�yla 26 Ekim'de EXPO'da sanat�� Cem Belevi'nin kat�laca�� ve ill�zyon g�sterilerinin yer alaca�� yard�m konseri d�zenlenece�ini ifade eden Y�ld�r�m, "Geliri tamamen Arife'nin sa�l�k giderlerine kullan�lacak. Ciddi bir bak�m gerekiyor. SGK �deme listesinin d��ar�s�na ��kt���m�z �ok �r�nler var. Aile olarak bir yerde bizi maddi anlamda yormaya ba�lad� ve destek almak istedik. Arife nefes als�n diye hep birlikte el ele dedik ve konser d�zenlemek istedik. 26 Ekim'de EXPO'da olacak. �uanda bilet sat�yoruz. Almak isteyenler Biletix'ten de alabilirler. �creti 50 TL. �nsanlar�m�z i�in bir bilet, Arife i�in bir nefes demek. Art�k malzeme bitti korkumuz olsun istemiyoruz" diye konu�tu. Y�ld�r�m, �uana kadar biletlerden elde edilen gelirin 20 bin lira oldu�unu ve 2 y�ll�k bak�m �cretini kar��lamay� hedefledikleri kaydetti.
16.10.2019 - 41357
|