Sma Hastas� Umutcan �lac�n� �stiyor

ANTALYA'da ya�ayan, 'gev�ek bebek sendromu' olarak bilinen Spinal M�sk�ler Atrofi (SMA) hastas� Umutcan K�l�� (5), Sosyal G�venlik Kurumu'nun (SGK) 'doz' kriteri nedeniyle ilac�n� alam�yor. Fenerbah�eli Umutcan, Mehmet Topal hayran� oldu�unu belirterek, "�lac�m� istiyorum. Y�r�mek istiyorum. Top oynamak istiyorum" dedi.

Antalya'da oturan Rukiye Cop'un (36) ikinci �ocu�u Umutcan K�l��, do�du�unda sa�l�kl� bir bebek olarak g�r�n�yordu. 6,5 ayl�kken emeklemeye ba�layan Umutcan'�n 8 ayl�k oldu�unda emekleme mesafesi k�sald�. Annesinin kollar�ndan tutarak, kald�rd��� Umutcan, ayaklar�n� yere bas�p, durmas� gereken d�nemde olmas�na kar��n durmay� ba�aramay�nca hastal���n�n ilk belirtileri de ortaya ��kt�. Sa�l�k �al��an� anne Rukiye Cop, o�lunu hemen doktora g�t�rd�. Umutcan'�n hikayesini dinleyen doktor, genetik testlerin yap�lmas�na karar verdi. 1 hafta sonra ��kan test sonucunda Umutcan'a, genetik hastal�k olan ve T�rkiye'de 'gev�ek bebek sendromu' ad�yla bilinen SMA Tip2 tan�s� konuldu.

'TOP OYNAMAK �ST�YORUM'

Fenerbah�e formas�n� �zerinden ��karmayan ve oturdu�u yerde 5'inci s�n�f ��rencisi ablas� Hilal K�l�� ile birlikte oyuncaklar�yla oynayabilen Umutcan'�n en b�y�k iste�i, ilac�na kavu�mak. �lac�n� al�nca iyile�ece�ini bilen Umutcan, Fenerbah�eli futbolcu Mehmet Topal'�n hayran� oldu�unu s�yledi. Fenerbah�e'nin ma�lar�na gitmek isteyen ve futbolcular�n� �ok sevdi�ini anlatan Umutcan, "�lac�m� istiyorum. Y�r�mek istiyorum. Top oynamak istiyorum. Arkada�lar�mla birlikte oyunlar oynamak istiyorum. Pilot olmak istiyorum. Futbolcu olmak istiyorum" dedi.

'SA�LIK�I OLDU�UM ���N B�R SORUN OLDU�UNU ANLAMI�TIM'

Umutcan'�n hikayesini anlatan anne Rukiye Cop, o�lunda 8 ayl�k olana kadar hastal�k belirtisi g�r�lmedi�ini belirterek, �unlar� s�yledi:

"Umutcan 6.5 ayl�kken emeklemeye ba�lad�. Ancak 8 ayl�k oldu�unda emeklemesi k�sald�. Bir sorun oldu�unu d���nd�m ve doktora g�t�rd�m. Sa�l�k�� oldu�um i�in bir kas hastal��� olabilece�ini tahmin etmi�tim. Olas�l�k y�ksekti ��nk� bebekte bir gev�eklik vard�. Ellerinden tuttu�umuzda ayaklar�n�n �zerinde durmas� gereken bir ayda olmas�na kar��n duram�yordu. Emeklemesi �nce k�sald� sonra da sa�a sola kaymaya ba�lad�. Doktora gitti�imizde hikayesini dinledi ve sonra genetik test yap�ld�. SMA Tip2 oldu�u belirlendi. Umutcan'a tan� konuldu�unda 1 ya��na girmi�ti."

'KEND�M� �OK �ARES�Z H�SSETT�M'

Umutcan'a SMA tan�s� konuldu�unda ilk hissetti�i duygunun �aresizlik oldu�unu kaydeden Rukiye Cop, "O anda ba��mdan a�a�� kaynar sular d�k�ld�. �ok �aresiz hissettim kendimi. Nas�l olurdu b�yle bir hastal���n tedavisi, onu d���nd�m. Sa�l�k�� olmama ra�men SMA'y� ilk kez duymu�tum. Y�k�ld�m ama sonra hemen kendime �unu s�yledim. 'Benim �z�lmem y�k�lmam bir �ey ifade etmez, ben �ocu�um i�in ne yapabilirim?' �ocu�um i�in g��l� olmak zorundayd�m. Hastal��� ara�t�rmaya ba�lad�k" dedi.

'H��B�R �OCU�UN HAYATINA KR�TER KONULMAMALI'

SMA'n�n tedavisi olmad���n� ��rendi�inde �ok �z�ld���n�; ancak 2016 y�l�nda hastal���n ilac�n�n ��kt��� haberini ald���nda �ok mutlu oldu�unu dile getiren Cop, SGK'n�n 'doz' kriterinden yak�nd�. Anne Rukiye Cop, ��yle konu�tu:

"Art�k bizim umudumuz vard�. �la� ��km��t�. �ocuklar�m�z bu ilac� kullan�p iyi olacak. Ama sonra SMA Tip1'e kriter koyarak sadece 4 doz i�in onay verildi. Hi�bir �ocu�un hayat�na kriter koyulamaz. Hi�bir can�n �n�ne gerek�e sunulamaz. Sa�l�kta kriter olmamal�. Maddiyat �nemli olmamal�. �ocuklar�m�z ila�lar�n� almazlarsa k�t� sona yava� yava� gidiyorlar. Hepimiz sonun ne olaca��n� biliyoruz ama konu�up dillendirmek istemiyoruz. Umutcan'�n tedavilerine devam ediyoruz, �ok iyi bakmaya �al���yoruz. Herkes onaylamayabilir ama biz Umutcan'a biyoenerji de uygulat�yoruz. Tabii bu sadece destekleyici bir yol. Bizim i�in gerekli olan, kriter konulmadan, bir engel konulmadan ilac�n verilmesi. SGK taraf�ndan onay verilmesi. ��nk� benim ve bir�ok ailenin g�c� bu ilac� kar��lamaya yetmez. Hi�bir maliyet bir can�n �n�ne ge�memeli." - Antalya

8.5.2018 1 - 33018