|
SMA hastas� bebe�in annesinden tepki -Anne �ive �lker: "Bu �ocuklar�n bir futbol tak�m� kadar de�eri yok mu? Bir futbol tak�m� i�in milyarlar topland�" ANKARA - Kas hastal��� olan 1 ya��ndaki Do�u �lker'in annesi �ive �lker, "80 milyon insan i�erisinde bu �ocuklara neden bir �denek ayr�lmad���n� ger�ekten merak ediyorum. �ifam�z� Amerika'da ar�yoruz, burada T�rkiye'de yapt�rma imkan�m�z varken. Amerika'daki tedavinin T�rkiye'ye getirilmesi �ok �ok �nemli. Biz insanlardan bize yard�m etmelerini istiyoruz. Ge�ti�imiz g�nlerde �zel bir kanalda bir futbol tak�m� i�in milyarlar topland�. Fakat �unu sormak istiyorum bizim �ocuklar�m�z�n futbol tak�m� kadar de�eri yok mu?" dedi. Ankara'n�n Etimesgut il�esi Ya�amkent Mahallesi'nde ikamet eden �etin ve �ive �lker �iftinin 1 ya��ndaki o�ullar� Do�u, spinal muskuler atrofi tip 1 hastal���na yakaland�. Do�u'nun yard�ma ihtiyac� oldu�unu ve Cumhurba�kan� Recep Tayyip Erdo�an'a ula�arak onunla g�r��mek istedi�ini belirten anne �lker, "Bu hastal�k �ok nadir bir hastal�k ve T�rkiye'de bu hastal�ktan �ok az �ocuk var. 80 milyon insan i�erisinde bu �ocuklara neden bir �denek ayr�lmad���n� ger�ekten merak ediyorum. �ocuklar�m�z�n hayat� s�z konusudur. �ifam�z� Amerika'da ar�yoruz burada T�rkiye'de yapt�rma imkan�m�z varken. Amerika'daki tedavinin T�rkiye'ye getirilmesi �ok �ok �nemli. Biz insanlardan bize yard�m etmelerini istiyoruz. Ge�ti�imiz g�nlerde �zel bir kanalda bir futbol tak�m� i�in milyarlar topland�. Fakat �unu sormak istiyorum bizim �ocuklar�m�z�n futbol tak�m� kadar de�eri yok mu? Bu �ocuklar T�rkiye'nin gelece�idir. �ocu�umuzun y�r�mesini, okuma imkan�n�n olmas�n� istiyorum. Do�u belki profes�r olacak, belki n�roloji doktoru olacak bu imkan�n ona verilmesini istiyorum" diye konu�tu. "SGK ile anla�man�n bitti�i ve imza beklendi�i s�yleniyor" �ocu�unun SMA tip 1 hastas� oldu�unu belirten �lker, "Birinci �ocu�umuzda herhangi bir s�k�nt� yok. Do�u rahats�z olana kadar biz b�yle bir genetik rahats�zl���m�z oldu�unu bilmiyorduk. Nadir bir hastal�k, maalesef Do�u ile beraber biz de genlerimizde asl�nda bir SMA ta��y�c� oldu�umuzu ��rendik. Bizim i�in s�re� b�yle ba�lad�. Do�u bu ay�n 24'�nde 1 ya��na girecek. 4 ayl�kken te�hisi konuldu, 4.5 ayl�k iken ilk tedavisini ald�k. D�nya'da bu hastal���n iki tane tedavisi var. T�rkiye'de Spinraza ad� alt�nda bir ila� var bu bir devam tedavisidir. Bu SMA hastas� olan b�t�n �ocuklara 4 ayda bir �m�r boyu almalar� gereken omurilikten yap�lan bir enjeksiyon. Maalesef biz bu ilac� 1.5 ayd�r alam�yoruz. 15-20 g�n zaman�m�z ge�ti. Bu ila� bizim i�in �ok �nemli bir ila�. Ben buradan Cumhurba�kan�m�za te�ekk�r ediyorum bize bu imkan� sundu�u i�in ��nk� benim o�lum bu ila� sayesinde hareket etmeye ba�lad�. Biz ilac� alamad���m�z her saat bizim �ocuklar�m�zdan bir �eyler gidiyor verdi�imiz emekler bo�una gidiyor. Tehlike alt�na giriyoruz. �la� firmas�n�n SGK ile anla�mas�n�n bitti�i ve imza beklendi�i s�yleniyor. �u an da ilac�m�z�n gelmesini bekliyoruz bu s�recin h�zlanmas� bizim i�in �ok �nemlidir. B�t�n yetilerini kaybediyor. Zaten Do�u normal bebeklerin yapmas� gereken her �eyi yapam�yor. Kaslar� �ok �abuk yoruluyor ve kendisini b�rak�yor. Bu ila�la beraber Do�u, g�c�n� toplayabiliyor. SMA'l� aileler �ocuklar�na �ok emek harc�yor" ifadelerini kulland�. "Amerika'daki tedavide y�zde 95 �ans var" Amerika'daki 2.4 milyon dolarl�k tedavi ile y�zde 95 �ans�n oldu�unu belirten anne �lker, "Bu bir gen terapi tedavisi olarak ge�iyor ve damar yolundan bir kez veriliyor. Bu bir tamamlay�c� tedavidir. Bununla beraber ba�ar� �ans� y�zde 95 oluyor, d�nyada �ok �rnekleri var. Do�u bu ilac� alabilirse y�r�mesi ko�mas� imkan� olabilecek. O�lumuza bu tedaviyi yapt�rmak istiyoruz. T�rkiye'de bu ilac�n gelmesi �ok istedik. Bir �ocuk de�il bin �ocuk kurtulsun istedik. Bu ilac�n da �ok etkili oldu�unu biliyoruz. D�n bir bebek daha �ld�, bunlar bizim kalbimize ok gibi saplan�yor. O y�zden biz de b�yle bir yola girdik. Ke�ke T�rkiye'ye gelse ve uygulanabilse bu ila� ama maalesef b�yle bir imkan�m�z olmad�. Tedavisi i�in global ba��� sitesi 'GoFundMe' �zerinden yard�m kampanyas� ba�latt�k. Cumhurba�kan�m�za sesleniyorum SMA'l� �ocuklar�n sesini duyun ve Do�u bir �nc� olsun b�t�n SMA'l� �ocuklar i�in ve bu Amerika'daki ila� T�rkiye'ye gelsin. SMA'l� bir �ocuk annesi olarak b�t�n hayat�m�z de�i�ti" �eklinde konu�tu. Anne �lker, bebe�inin sa�l��� i�in evde fizik tedavi y�ntemlerini uyguluyor ve doktorlar taraf�ndan belirlenen �zel programla bir nebze de olsa Do�u'nun kaslar�n�n g��lenmesi i�in �e�itli y�ntemler kullanarak masaj yap�yor.
12.8.2020 - 47222
|