SMA hastas� Baybars Alim i�in hedeflenen paran�n y�zde 18'i topland�

S�VAS'ta SMA Tip-2 hastas� 1,5 ya��ndaki Baybars Alim'in tedavi i�in hedeflenen paran�n y�zde 18'i topland�. Baybars i�in kampanya s�rerken, Sa�l�k Bakan� Koca'n�n 'gen tedavisi' a��klamas� umut oldu. A��klaman�n net olmad���n� ve s�k s�k insanlardan 'ilac�n�z temin ediliyor, neden kampanyay� s�rd�r�yorsunuz' sorusu ald�klar�n� belirten anne Serap Alim (30), Say�n Fahrettin Koca'dan rica ediyorum; hangi hasta ve �ocuk gruplar�na verip, vermeyeceklerini tam olarak a��klarlarsa; ona g�re devam ederiz dedi.Serap-Yasin Alim (30) �iftinin ikinci �ocuklar� Baybars'a, 10 ayl�k oldu�u s�rada SMA Tip-2 te�hisi konuldu. �ift, Sivas Valili�i'ne ba�vurup, gen tedavisi i�in gerekli ilac�n paras�n�n toplanmas� i�in kampanya ba�latt�. 1 milyon 820 bin dolar�n toplan�lmas�n�n hedeflendi�i kampanyada, �u ana kadar y�zde 18'e ula��ld�. Baybars i�in kampanya s�rerken, Sa�l�k Bakan� Fahrettin Koca'n�n gen tedavisinin ba�layaca�� y�n�ndeki a��klamas� umut oldu.

'��MD�L�K TOPARLADI AMA YARINIMIZ BELL� DE��L'

Baybars'�n kampanyas�nda y�zde 18'e ula�t�klar�n� anlatan Serap Alim, Kampanyay� h�zland�rmak i�in kermesler ve etkinlikler d�zenliyoruz. ��nk� Baybars'�n zaman� yok, yak�n bir zamanda hastaneye yat�rd�k. Enfeksiyon kapt� ve bu bizim �ok zordu. V�cudu tamamen enfeksiyondan eridi diyebiliriz. Antibiyotik tedavisi ile �imdilik toparlad� ama yar�n�m�z belli de�il. Ayn� nedenden yar�n hastaneye yatabiliriz. Kalbimiz gibi kaslar ile �al��an organlar�m�z� kaybedip, yine hastanelik olabiliriz. Kalp krizi bile ge�irme olas�l��� var. Bunlar�n ba��m�za gelmemesi i�in �ok fazla �al��mam�z, kampanyam�z� h�zland�rmam�z, stantlarda daha �ok yer almam�z gerekiyor. �u an ya��� nedeniyle stantlar�m�z� a�am�yoruz. Y�zde 18'e kadar g�zel geldik, ama �u an yava�lad� diye konu�tu.

'1 DAK�KA B�LE BEKLEME �ANSI YOK'

Sa�l�k Bakan� Koca'n�n a��klamas�n�n g�zel ve m�jdeli oldu�unu belirten anne Alim, Ama halihaz�rda bir ila� ve hastane yok. �leride a��laca�� s�ylendi ancak bizim bunu bekleme �ans�m�z yok. Baybars, �u an 24 ayl�k. Ya� ve kilo s�n�r� oldu�u i�in; o ila�, T�rkiye'ye geldi�inde de kriter konulaca�� s�ylendi. Bu kriterin bizi kapsay�p, kapsamad��� belli de�il. Baybars o zamana kadar ya� ve kilo s�n�r�n� ge�mi� olabilir. �u an bile Amerika, 24 aydan �nceye ilac� veriyor ve bizi kabul etmiyor. Dubai 36 aya kadar kriter koydu�u i�in �u an oraya gidebiliyoruz. �la�, T�rkiye'ye geldi�inde bu s�n�r ne olacak bilmiyoruz. Say�n Fahrettin Koca'dan rica ediyorum; hangi hasta ve �ocuk gruplar�na verip, vermeyeceklerini tam olarak a��klarlarsa; ona g�re devam ederiz. �ocu�umuzun 1 dakika bile bekleme �ans� yok diye konu�tu.

'KAMPANYAYI DEVAM ETT�RMEK ZORUNDAYIZ'

Destekleyici ilac� bile tedarik etmekte zorland�klar�n� ifade eden anne Alim, Spinraza ilac�n� bile tedarik etmekte zorlan�yoruz. �urup formundaki ilac�n da kapsama al�naca��n� belirttiler. �u an o ilaca da ula�am�yoruz. O ila� da bizim i�in �ok k�ymetli ancak bunun da kriteri var. Dolay�s�yla bize verilip, verilmeyece�ini bilmiyoruz. Bu ila� k�ymetli. ��nk� �urup formunda oldu�u i�in �ocuklar�m�z anestezi alt�nda omurili�inin tehlikeli bir b�lgesinden i�ne ile almam�� oluyor. En az�ndan �urup formunda olan bu ilac�, ya� kriteri koymadan verirlerse; anne ve babalar �ok mutlu olur. Her 4 ayda bir bu ac�lar� ya�amam�� oluruz. �nsanlar, a��klamadan sonra 'ilac�n�z temin ediliyor, neden kampanyay� s�rd�r�yorsunuz' diyor. Ancak hen�z bizim ilac�m�z yok. Kampanyam�z� devam ettirmek istiyoruz. A��klaman�n bir an �nce netle�mesini istiyoruz dedi.(DHA)

11.6.2023 - 67202