|
HABER: MERVE G�VEN - KAMERA: UMUT DO�AN SMA hastal���na yakalanan �ocuklar�n aileleri, ila� talebiyle bug�n Sa�l�k Bakanl���'n�n �n�ne bas�n a��klamas� yapt�. Aileler, "T�rkiye'de �u anda spinraza diye bir ila� var, tedarik sorunumuz var. Sa�l�k Bakanl��� bununla ilgili bir a��klama yapm�yor. 3 ayd�r bu ilac� bizim �ocuklar�m�z alam�yor. Biz bu ilac�n bir an �nce gelmesini talep ediyoruz. �ocuklar�m�z kas kayb�yla m�cadele ediyor" dedi. SMA hastal���na yakalanan �ocuklar�n aileleri, bug�n Sa�l�k Bakanl���'n�n �n�ne giderek bas�n a��klamas� yapt�. Aileler, "T�rkiye gelece�ini kaybediyor, SMA'l�lar ila� bekliyor", "Kar��l�yoruz diyorsunuz 6 ay oldu spinraza bile vermediniz" "Evlatlar�m�z� ya�ama hakk�n� verin" "Tan� var tedavi yok" "Dilene dilene ila� istiyoruz" pankartlar� a�t�. Aileler ad�na �u a��klama yap�ld�: "EVLATLARIMIZIN YA�AMASI ���N �VED�L�KLE HAREKET ED�LMES�N� �ST�YORUZ" "SMA hastal���n�n 3 farkl� ilac� bulunmakta olup d�nya �zerinde Avrupa ve Amerika �lkelerinde bu ila�lar doktor kontrol� ile ve tip �e�itlerine g�re kendi vatanda�lar�na �cretsiz bir �ekilde verilmektedir. �lkemizde b�t�n SMA tiplerine ayn� spinraza ilac� verilmektedir. 3 ayd�r ila� �lkemizde bulunmamaktad�r. Sa�l�k Bakanl��� bu konuyla ilgili tek bir a��klama yapmamaktad�r. Biz SMA hastas� aileleri olarak 3 ilac�nda �lkemizde olmas�n� ve �ocuklar�m�z�n bu ila�lara �cretsiz olarak ula�mas�n� istiyoruz. Evlatlar�m�z�n ya�amas� i�in ivedilikle hareket edilmesini istiyoruz. 3 ilac�n da �lkemizde olmas� i�in a��klama bekliyoruz." "SA�LIK BAKANLI�I TAR�H VERS�N" Ankara'ya Tekirda�'dan geldi�ini ifade eden SMA hastas� yak�n� vatanda� ise ��yle konu�tu: "T�rkiye'de �u anda spinraza diye bir ila� var. �u anda bir tedarik sorunumuz var. Sa�l�k Bakanl��� bununla ilgili bir a��klama yapm�yor. 3 ayd�r bu ilac� bizim �ocuklar�m�z alam�yor. Biz bu ilac�n bir an �nce gelmesini talep ediyoruz. �ocuklar�m�z kas kayb�yla m�cadele ediyor. Sa�l�k bakan�m�z televizyonda bu ila�lar�n verilebilece�ini �u anda �al��malar�n s�rd���n� beyan ediyor burada bir tarih beyan edilmedi�i i�in her takvim yapra�� bizim aleyhimize i�ledi�i i�in biz Sa�l�k Bakan�m�zdan rica ediyoruz; bize �u tarihte bu ila� gelecek derse biz de kafam�z� yast��a rahat koyar�z."
7.8.2023 2 - 72253
|