|
Kas ve sinir erimesiyle ortaya ��kan Spinal M�sk�ler Atrofi (SMA) tedavisi g�ren hastalar, kulland�klar� tek ilac�n, hastal���n t�m tipleri i�in Sosyal G�venlik Kurumunca (SGK) geri �deme listesine al�nmas�n� talep etti. SMA Benimle Y�r� Derne�i taraf�ndan SMA hastalar�, yak�nlar� ve dernek �yelerince fark�ndal�k yaratmak ve ilac�n t�m hastalar i�in geri �deme listesine al�nmas� amac�yla, Ulus Heykel Meydan� �n�nde bas�n a��klamas� yap�ld�. Be�ikta�l� taraftarlar�n olu�turdu�u �ar�� Grubu temsilcileri ile vatanda�lar�n da destek verdi�i bas�n a��klamas� �ncesinde hasta ve hasta yak�nlar�nca "T�rkiye susma, ilac�m� ver", "�nce sa�l�k sonra sand�k" �eklinde sloganlar at�ld� ve "Sa�l�kta kriter olmaz", "Bu sandalyenin sahibi ilac�n� beklerken aram�zdan ayr�ld�", "�ocuklar �lmesin" yaz�l� d�vizler ta��nd�. Dernek Ba�kan� S�leyman Ba�aran, bas�n a��klamas�nda, Tip-1 SMA hastalar� i�in bir ilac�n ge�en y�l temmuzda SGK taraf�ndan geri �deme kapsam�na al�nd���n� an�msatt�. Tip-1 hastalar�n bir k�sm�n�n ilac� almaya ba�lad���n� ancak 4'�nc� dozdan sonra ilac� almaya devam edebilmek i�in �e�itli kriterlerle kar��la�t�klar�n� belirten Ba�aran, "Pek �o�u i�in ilac�n dozu hayal oluyor." dedi. Ba�aran, Tip-2 ve Tip-3 hastalar�n�n, ila�ta geri �demeden faydalanamad���n� ifade ederek, �unlar� kaydetti: "Onlar�n ila� bekleyi�i hala devam ediyor. Say�lar� birka� y�z civar�nda olan bu hastalar�m�z i�in ila� hala geri �deme kapsam�na al�nmad�. SMA hastalar�n�n, ailelerinin ve toplumun, yetkililerden tek beklentisi bir an �nce t�m hastalar i�in bu ilac�n kullan�m�na onay verilmesidir. Kararlar�n�z� bilimin �����nda ve insan ya�am�n�n kutsall���n� g�z �n�ne alarak, herhangi bir kriter koymadan ve bir an �nce vermenizi istiyoruz. Biz hi�bir �ahs�n, kurumun veya �irketin taraf�nda de�iliz. Hakk�m�z� ar�yor ve yaln�zca �ocuklar�m�za, yani gelece�imize sahip ��k�yoruz. Sa�l�k Bakanl���na soruyoruz, b�t�n klinik �al��malar� tamamlanm��, bilimsel makaleler ile faydas� ortaya a��k�a konmu� ve geli�mi� �lkelerde kullan�lmaya ba�lanm�� olan bir ilaca ula�mak i�in neden hala bekliyoruz? �lkemiz bir se�im s�recinin i�inde. Bundan d�rt hafta sonra sand�k ba��na gidece�iz. Fakat diyoruz ki '�nce sa�l�k, sonra sand�k.' Ortak derdimiz sa�l�k, �yleyse Sa�l�k �ttifak�'na destek." A��klaman�n ard�ndan sembolik olarak "Sa�l�kta �ttifak Sand���" kuruldu ve sand��a "Tip-1 ve Tip-2 SMA hastalar� i�in de ilac�n geri �demeye al�nmas�n� istiyorum." yaz�l� pusula at�ld�. Hasta yak�n� anne Cumhurba�kan� Erdo�an'a seslendi A��klaman�n ard�ndan s�z alan �ocuk hastalardan Taha Berk, "�ocuk gibi ya�amak i�in ilac�m� istiyorum." dedi. �ocuk hastalardan Hatice �etiner de herkes gibi okula gitmek istedi�ini, bunun i�in ilac�n geri �demeye al�nmas�n� talep etti�ini belirtirken, Umut �zden de "Biz her birimiz hasta �ocuklar�z. �u an hen�z do�mam�� SMA'l� �ocuklar�n�z i�in burday�z. �la� onlar i�in de gerekli olacak." diye konu�tu. K���k Umut �zden ise hayatta yapmak istedi�i �ok �ey olmas�na kar��n y�r�yemedi�ini dile getirirken, SMA hastas� olan bir �ocu�un annesi Seher Maden de Cumhurba�kan� Recep Tayyip Erdo�an'a ��yle seslendi: "L�tfen yard�m edin, l�tfen duyun sesimizi. Ramazan g�n�nde geldik, oru�lu oru�lu yalvar�yoruz. Siz ki Say�n Cumhurba�kan�m, mazlum �lkelerin �ocuklar�na, evlatlar�na yard�m eden bir insans�n�z, muhakkak ki bizi de duyacaks�n�z, biliyorum. Bir anneyim ben, yard�m edin."
27.5.2018 - 33343
|