|
Novartis'in 31 �lkede 25 hasta derne�inin deste�i ve 8.338 sedef hastas�n�n kat�l�m�yla d�zenledi�i, k�resel olarak bug�ne kadar yap�lm�� en b�y�k sedef hastal��� (psoriasis) anketinin sonu�lar� a��kland�. Novartis, sedef hastal��� hakk�nda bug�ne kadar yap�lan en b�y�k k�resel anket olan "Sedef Hastal���n� Anlamak" Hasta Anketi'nin sonu�lar�n� bas�n toplant�s�yla a��klad�. �al��man�n T�rkiye'deki dan��man hekimi Dermatoloji Uzman� Prof. Dr. Sibel Alper'in payla�t��� sonu�lar sedef hastal���n�n hasta �zerindeki psikolojik, sosyal ve finansal etkilerini ortaya koyarken hastalar�n tamamen tedavi edilmi� bir cilde kavu�abilme konusundaki bak�� a��s�n� da g�sterdi. D�nya genelinde orta-�iddetli sedefi olan 8.338 hastan�n kat�ld��� anket Novartis'in hasta dernekleri ile bug�ne kadar yapt��� en kapsaml� i�birli�i olma �zelli�ini ta��yor. 31 �lkede 25 hasta derne�inin dahil oldu�u ara�t�rma, T�rkiye'de Sedef Hastalar� Dayan��ma Derne�i i�birli�inde y�r�t�ld�. 381 hastan�n kat�l�m�yla 6 ayda tamamlanan anketin sonu�lar� sedef hastalar�n�n ya�ad�klar�yla ilgili �arp�c� sonu�lar ortaya koydu. AYRIMCILIK VE A�A�ILANMAYA MARUZ KALANLARIN ORANI Y�ZDE 84 
�ncelikle d�nya genelinin sonu�lar�n� payla�an dan��man hekim Prof. Dr. Sibel Alper, orta-�iddetli sedef hastal��� olanlar�n y�zde 84'�n�n ayr�mc�l��a ve a�a��lanmaya maruz kald���n�, y�zde 45'inin ise hastal���n bula��c� olup olmad��� sorusuyla kar��la�t���na dikkat �ekti. Prof. Dr. Alper d�nya sonu�lar�yla ilgili �u verileri payla�t�; "Ankete kat�lanlar�n y�zde 43'� sedefin ili�kilerini etkiledi�ini ve bu hastalar�n y�zde 15'i sedef nedeniyle ili�kilerinin sona erdi�ini belirtiyor. Y�zde 54'� sedefin i� hayatlar�n� etkiledi�ini s�yl�yor. Y�zde 38'i sedef nedeniyle psikolojik bir tan� alm��. Bu sonu�lar sedef hastal���n�n bireyin ya�am kalitesine ciddi etkileri olan bir hastal�k oldu�unu a��k bir �ekilde ortaya koyuyor. Sonu�lar ayr�ca bize kat�l�mc�lar�n tam veya tama yak�n iyile�me beklentilerinin de d���k oldu�unu g�steriyor." Prof. Dr. Sibel Alper �al��man�n T�rkiye sonu�lar�yla ilgili �u bilgileri payla�t�; "Anketin T�rkiye sonu�lar� d�nya sonu�lar�yla benzer bir tablo ortaya koyuyor. T�rkiye'de de kat�l�mc�lar�n y�zde 84'�n�n ayr�mc�l��a ve a�a��lanmaya maruz kald���n� g�r�yoruz. Ancak sedefin bula��c� olup olmad��� sorusuna maruz kalanlar�n oran� T�rkiye'de y�zde 56'ya y�kseliyor. Kat�l�mc�lar�n y�zde 46's� toplum i�inde rahats�z edici bak��larla kar��la�m��, y�zde 26's� insanlar�n ellerini s�kmay� istemedi�ini s�yl�yor. Hastalar kendilerini �aresiz hissedebiliyorlar, baz�lar� sedef hastal���n�n hayatlar�n� ele ge�irdi�ini d���n�yor, baz�lar� cildinden utan�yor. T�m bunlar�n gerek ki�isel ili�kilere gerekse i� hayat�na olumsuz etkileri oluyor. T�rkiye'deki kat�l�mc�lar� y�zde 51'i sedef hastal���n�n i� hayatlar�n� etkiledi�i belirtiyorlar. Sonu� itibar�yle sedefin bir cilt hastal���n�n �tesinde etkilerini g�r�yoruz. Sedef, ya�am kalitesini belirgin olarak olumsuz etkiliyor, hastalar �o�unlukla d��lanma nedeniyle i�e kapanarak izole ya��yorlar. Sedef yaln�zca hasta i�in de�il, ailesi i�in de psikolojik, sosyal ve finansal sorunlara neden oluyor. T�m bu olumsuzluklara ek olarak hastalar�n tedavi konusundaki umutlar�n�n �ok y�ksek olmad���n� g�r�yoruz. Hastalar normal bir hayat s�receklerine inanm�yorlar. Maalesef alternatif tedavilere de umut ba�layabiliyorlar." Sistemik bir hastal�k olan sedefle birlikte sedefe ba�l� artrit, kalp hastal�klar� ve diyabet gibi e�lik eden hastal�klar�n da geli�ebildi�ine dikkat �eken Prof. Dr. Alper, anket sonu�lar�na g�re T�rkiye'deki kat�l�mc�lar� y�zde 69'unda sedefe ba�l� eklem iltihab� (psoriatik artirit) g�r�ld���n� de belirtti. Toplumsal �nyarg�lar�n azalmas� hastalar� izolasyondan kurtaracak Anket sonu�lar� ile ilgili a��klama yapan Sedef Hastalar� Dayan��ma Derne�i Ba�kan� Mustafa Y�ld�r�m T�rkiye'deki sedef hastalar�n� temsil etmek ve toplumu bilin�lendirmek amac�yla �al���rken di�er kurum ve kurulu�larla i�birli�inin bu �er�evede �nemine dikkat �ekti. Y�ld�r�m; "D�nya �ap�nda bu ankete destek veren 25 hasta derne�inden biri olmaktan gurur duydu�umuzu belirtmek isterim. Toplumda sedef hastal��� hakk�nda �ok fazla yanl�� bilgi var. Bu yanl�� bilgiler ve �nyarg�lar nedeniyle sedef hastalar� �ok zorluk ya��yorlar. Ben de bir sedef hastas� olarak bunlar� bizzat ya�ad�m. Hastalar�n ya�ad�klar�n�n toplum taraf�ndan daha iyi bilinmesi gerekiyor. 'Sedef Hastal���n� Anlamak' Hasta Anketi bu �er�evede �ok �nemli bir �al��ma. Toplumsal �nyarg�lar�n azalt�larak sedef hastal���n�n bula��c� olmad���n�n bilinmesi hastalar� izolasyondan kurtarmak i�in �ok b�y�k bir ad�m olacakt�r." Novartis'in deste�iyle d�nya �ap�nda yapt�r�lan anketin sonu�lar�, bilimsel dergilerde makale olarak yay�mlanmak �zere haz�rlan�rken, 25. Avrupa Dermatoloji ve Veneroloji Derne�i Kongresi'nde de sunulacak.
23.8.2016 - 22613
|