|
Bir t�r enzim eksikli�inden kaynaklanan ve d�nyada nadir g�r�len hastal�klardan biri olan Wolman hastal���, T�rkiye'de de g�r�ld�. 23 ya��ndaki Song�l ve 33 ya��ndaki Bahad�r Y�lmazer �iftinin bebekleri Miray 4 ay �nce d�nyaya geldi. Do�duktan k�sa bir s�re sonra Miray'�n karn�nda �i�likler olu�tu. Miray doktorlara g�t�r�ld� ve aradan 3 ay ge�ti. Miray'�n hastal��� tespit edilemedi. Aile bu kez Miray'� �stanbul �niversitesi T�p Fak�ltesi'ne g�t�rd�. Testler yap�ld� ve Miray'�n hastal��� belirlendi. Miray, T�rkiye'de ilk kez, d�nyada da nadir g�r�len "Wolman hastal���"n�n pen�esine d��m��t�. Miray'�n yakaland��� bu hastal�k bebeklerin 3-4 ayda �l�m�ne neden olan t�rdendi. �LA� 12 B�N DOLAR, SGK KAR�ILAMIYOR Wolman hastal���, genetik olarak v�cuttaki kolesterol�n at�lamamas�, karaci�er ve dalakta birikmesi ile sindirim sisteminin kilitlenmesine neden oluyor. Miray bebe�in karn� g�nden g�ne bedeninden daha b�y�k hale geldi. Hastal���n tan�s� konuldu�unda Miray bebek, 3 ay 20 g�nl�k olmu�tu. Doktorlar, Miray'�n en fazla 10 g�n daha bu hastal��a dayanabilece�ini aileye s�yledi. Doktorlar ayn� zamanda Miray'�n tedavisi i�in ABD'li bir firma taraf�ndan �retilen bir ilac�n bulundu�unu da ifade etti. Ancak bu ilac�n bir kutusunun ABD'deki sat�� fiyat� 12 bin dolard�. T�rkiye'de bulunmayan ilac� Sosyal G�venlik Kurumu (SGK) da kar��lam�yordu. Miray i�in ila� seferberli�i ba�lat�ld� ancak yurtd���ndan getirilme s�reci "10 g�n �mr� kald�" denilen Miray bebek i�in �ok uzun bir s�reydi. 
TEYZE, SA�LIK BAKANLI�I'NI ARADI Aile, Miray bebek i�in �aresizce aray��a girdi. Miray'�n teyzesi Dilek �z, Sa�l�k Bakanl��� �leti�im Merkezi'ni (SAB�M) arad� ve ilac�n getirilmesi i�in yard�m istedi. Bakanl��a ba�l� T�rkiye �la� ve T�bbi Cihaz Kurumu, Miray i�in uluslararas� ila� yard�m kampanyas�n� organize etti. Miray bebek i�in ABD'deki firmadan ilac�n acil temin edilmesi istendi. Firma ile aile ve Sa�l�k Bakanl��� yetkilileri g�r��t�. �la� firmas� "sebelipalse" etkin maddeli ilac� Miray bebe�e ula�t�rd�. Tedavi ba�lad� ve Miray hayata tutundu. KAL�A �IKIKLI�I ���N G�T�RD�LER, WILSON �IKTI Anne Song�l ve baba Bahad�r, �ocuklar� Miray'�n bir an �nce iyile�mesini bekliyor. Miray'�n tedavi s�recini Habert�rk'le payla�an baba Bahad�r Y�lmazer, "�ocu�umu do�du�u g�nden beri kuca��ma alamad�m. Evlat ac�s� ya�amak istemiyorum" diyerek yapt�klar� yard�m �a�r�s�n�n kar��l�k bulmas�ndan duyduklar� h�z�nl� mutlulu�u dile getiriyor. Baba Y�lmazer, "Bebe�imizi 15 g�nl�kken rutin kal�a ��k��� testine g�t�rd���m�zde karn�ndaki �i�lik fark edildi ve ara�t�r�lmas� gerekti�i s�ylendi. �lk ba�larda karn�nda asit, gaz var san�ld�. Sonras�nda te�his konuldu" dedi. �lk g�nlerde dikkat �ekmese de hastanede �ekilen do�um foto�raf�nda da bebe�in karn�ndaki �i�li�in fark edildi�ini s�yleyen baba Y�lmazer, gelinen s�reci ��yle aktard�: "Te�his konulduktan sonra gereken ilk �� ayl�k ila� yurtd���ndan geldi. �lac�n 2 y�l boyunca her hafta kullan�lmas� gerekiyor. Bir ila� firmas� bizi bir programa ald�. �la� i�in para alm�yorlar. Bize ilac�n yan etkilerini kabul etti�imize ve �cret �demeyece�imize dair k���t imzalatt�lar. Deneme maksatl�. �lac�n etkisini deniyorlar. Mecburen yap�l�yor ��nk� bu hastal���n ba�ka bir tedavisi yok."
TEDAV�S� 2 YIL S�RECEK �lac�n ilk dozu Miray bebe�e ge�en pazartesi g�n� verildi. Doktorlar tedavinin 2 y�l s�rece�ini bildirdi.Uzun soluklu tedavinin ba��nda olduklar�n� anlatan baba ��yle konu�tu: "Doktorlar 1-2 haftada hemen sonu� beklemeyin' dediler. Karn�nda �i�lik vard� ve i�inde asit toplanm��t�. Bize s�ylenen �u an asit bo�alt�ld� ama karn� tabii ki �i�. �ocuk �u an yo�un bak�mda. Doktorlar�n s�yledi�ine ve benim ara�t�rmama g�re bu hastal�k 3.5-4 ayda �ld�r�yor. �la� son anda geldi gibi bir �ey oldu. Herkesten yard�m istedik. 3.5 ayd�r hastanelerdeyim, �al��am�yorum." WOLMAN HASTALI�I Wolman hastal��� bir milyonda en fazla �� ki�ide g�r�- l�yor. Bir t�r enzim eksikli�inden kaynaklan�yor. Bu durum kanda a��r� kolesterol birikmesine neden oluyor. Sindirim sistemi ve karaci�eri etkiliyor. Karaci�er yetmezli�i ve sindirim kilitlenmesi nedeniyle bebekler do�umdan 4 ay sonra hayat�n� kaybediyor.(Kaynak: Habert�rk)
19.5.2016 - 20968
|