K���k Zeynep, �la� Bekliyor

Maddi imkanlar�n�n ila�lar� almaya yetmedi�ini belirten baba Sel�uk Sarg�n, "SGK �deme listesinde olmad��� i�in bu ilac� hastalar temin edemiyor. K�z�m�n hayati fonksiyonlar�n� kaybetmesi, g�rme duyusunun kaybolacak olmas� bizi derinden �z�yor. Biz onun uzun y�llar ya�amas�n� istiyoruz " dedi.

Sel�uk ve �mran Sarg�n �iftinin iki �ocu�undan biri olan Zeynep Sarg�n, 2,5 ya��na geldi�inde n�bet ge�irmeye ba�lad�. Ailesi taraf�ndan doktora g�t�r�len Zeynep'e bir�ok test yap�ld� ancak son olarak yap�lan genetik test ile hastal��� saptand�. K���k Zeynep'in, �ok nadir g�r�len ve beyincik erimesi olarak adland�r�lan NCL hastal���na yakaland��� belirlendi. Ancak geri �deme kapsam�nda olmayan ila� Sosyal G�venlik Kurumu (SGK) taraf�ndan maliyeti kar��lanmad��� i�in getirtilemiyor. �la� yurt d���ndan getirildi�i takdirde de T�rkiye'de sadece Hacettepe �niversitesi Hastanesi'nde, Zeynep'in beynine tak�lacak bir kaps�lle 15 g�nde bir d��ar�dan ila� enjekte edilerek uygulanacak ve eksik enzimlerin tamamlanmas� sa�lanacak.

'�LA� T�RK�YE'DE YOK'



K�z�n�n sa�l�k durumunun g�n ge�tik�e k�t�ye gitti�ini belirten Sel�uk Sarg�n, "Bu hastal���n �u an sadece birka� �lkede ilac� var. Kullanan hastalarda y�zde 87 oran�nda bir ba�ar� sa�lanm�� fakat bu ila� �u an T�rkiye'de bulunmuyor. Daha do�rusu SGK �deme listesinde olmad��� i�in bu ilac� hastalar temin edemiyor. ��nk� ï¿½ok maliyetli ve ayda 2 defa al�nmas� gereken, tek dozu yakla��k 25 bin dolar� bulan bir ila�. Yani herkes elleri kollar� ba�l� SGK'nin ilac� �deme listesine almas�n� bekliyor. Bu devletimiz i�in �ok k���k bir rakam asl�nda ��nk� hasta say�s� �ok az. Biz devlet b�y�klerimizden, yetkililerden bir ��z�m bekliyoruz " dedi.

'ZEYNEP'�N YA�AMASINI �ST�YORUM'



K�z�n� kaybetmek istemedi�ini s�yeyen Sarg�n, "G�c�m�z belli bir yere kadar yetiyor. Bizim i�in �ok zor bir s�re�. Zeynep'e bu te�his koyulana kadar �ok mutlu bir aileydik. Ufak tefek engelli olmas�na raz�y�z biz �ocu�umuzun ama hayati fonksiyonlar�n� kaybetmesi, g�rme duyusunun kaybolacak olmas� bizi derinden �z�yor. Zeynep �u an engelli olabilir ama biz onun uzun y�llar ya�amas�n� istiyoruz " diye konu�tu.

'BU S�RE� �L�ME KADAR G�DEB�L�R'



Zeynep Sarg�n'�n tedavi s�recini y�r�ten �ocuk N�roloji Uzman� Uzman Doktor Meltem Uzun, "Zeynep bir�ok ara�t�rmadan ge�ti ve en son genetik testi yap�ld�. Daha sonra bizim NCL Tip2 dedi�imiz yar� metabolik genetik bir hastal�k saplat�k. Y�r�mede dengesizlik, n�betlerin tekrarlama ihtimali, dengesizli�in daha da artma ihtimali, g�rmeyle ilgili sorunlar, alg�n�n ve hareket sisteminin zaman i�erisinde tekrar bozulmas� m�mk�n olabilir. Bu a�amada tedaviler �nemli. Mevcut olan tedavi hen�z T�rkiye'de yok. Bunun i�in hem bu ilac� �reten firmalar�n�n, hem h�k�metin, hem de pek �ok idarenin �u an g�r��meler halinde oldu�unu biliyoruz. Muhtemelen �ok yak�nda gelece�ini umut ediyoruz. Zeynep'e bu tedavi uygulanmazsa y�r�mesinin bozulup yatalak olmas�, n�betlerin durmamas�, beyin alg�s�n�n zihninin daha da geriye gitmesi m�mk�n, Bu s�re� �l�me kadar gidebiliyor. �n�allah b�yle bir sonu�la kar��la�may�z " dedi.

 

13.4.2019 - 39014