|
ABD'nin Minnesota eyaletinde ya�ayan 29 ya��ndaki Johanna Watkins'in ba����kl�k sistemini etkileyen ve �ok ender rastlanan bir hastal��� var. 'Mast H�cresi Aktivasyon Sendromu' (MHAS) ad�ndaki bu hastal�k, nedeniyle Johanna neredeyse her �eye alerjik reaksiyon g�steriyor. �yle ki, e�i Scott'�n kokusu bile onu tehlikeye sokuyor ve �ift ayn� odada bulunam�yor. Dolay�s�yla Johanna ve Scott normal �iftlerden �ok daha farkl� bir hayat ya��yorlar. Johanna hava s�zd�rmayan pencereleri ve kap�s� olan tavan aras�ndaki bir odada tek ba��na ya�amak zorunda. Hastal��� y�z�nden kendisini d�� etkenlerden korumakla g�revli olan h�creleri herhangi bir tehditle kar��la�t�klar�nda mutasyona u�rayarak sa�l�kl� h�crelere sald�r�yorlar. Johanna, "Scott'la birlikte bir �ey izlemek istedi�imizde ben tavan aras�ndaki odamda, o ise �� kat a�a��da ayn� program� a��yoruz ve izlerken birbirimize mesaj at�yoruz" diyor. 
Hastal���n belirtileri ve �iddeti ki�iden ki�iye g�re de�i�ebiliyor. Johanna'n�n hastal��� o kadar a��r ki, neredeyse her �ey onu hayati risk i�eren anafilaktik �oka sokabiliyor. 2013'te kocas� Scott'la evlenmeden �nce, Johanna durumunun bu kadar a��rla�abilece�ini bilmiyordu. ��retmen olarak �al���yordu ve Scott'la y�r�y�� yapmay� �ok seviyorlard�. �ift evli de�ilken bile Johanna, Scott'la vakit ge�irdi�inde cildinde tuhaf bir ka��nt� oluyor, ba��rsak sendromu ve migrenle m�cadele ediyordu. Ancak �ift evlenince bu belirtiler de a��rla�t�. Scott, "3-4 y�l �nce, daha Johanna'ya te�his konulmam��ken, ona �ok yakla�t���mda �ks�rmeye ba�l�yordu" diyor. Johanna'n�n durumu gittik�e k�t�le�ince �ift, hayatlar�n� fiziksel anlamda birlikte ge�iremeyeceklerini ��rendi. Johanna, "Durumu Scott odaya girdi�inde iyice k�t�le�meye ba�lad���m zaman anlad�k. Genelde her g�n g�sterdi�im belirtiler gittik�e a��rla�maya ba�lad�. Sonra bir g�n Scott sa��n� kestirmeye gitti, d�nd���nde odaya girer girmez anafilaktik reaksiyon g�stermeye ba�lad�m ve o da odadan ��kmak zorunda kald�" diyor. Ondan sonra bir hafta boyunca birbirlerinden uzak duran Scott ve Johanna, tekrar bir araya gelmek istediklerinde ayn� �ey tekrarlan�nca hayatlar�n�n tamamen de�i�mesi gerekti�ini farkettiler. Johanna, "Evlili�imizin bu �ekilde y�r�yemeyece�iyle y�zle�mek berbatt�. Art�k kocama �ok a��r alerjik tepkiler veriyordum. Ondan �nce aileme, ve bir s�r� ba�ka insana tepki g�stermi�tim ama Scott'a alerjim olmas� korkun�tu" diyor.
MHAS hastalar�na uygulanan tedavi ve ila�lar Johanna'ya yard�mc� olam�yor, bu y�zden de �ift durumun d�zelip d�zelmeyece�ini bilmiyor. Scott, "Bu sorunun kolay bir ��z�m� yok. Johanna'y� g�vende tutmak istiyorum ve onun etraf�nda olmam g�venli�ini tehlikeye at�yor. �u anda ona yard�m edebilmemin tek yolu ondan uzak durmak. Hayat�n� tehlikeye atmayaca��m. Birbirimize �ok ba�l�y�z ve o iyile�me belirtisi g�sterene kadar sabredece�iz" diyor. Doktorlar bir�ok tedavi denediler, ancak hi�biri Johanna'ya yard�mc� olamad�. Johanna, "�yile�ip iyile�meyece�imi bilmiyorlar ama umudumuzu kaybetmedik, dua ediyoruz. Bir�ok kez hayati tehlikesi olan anafilaksi ge�irdim. Hayat�m bir anda sona erebilir" diyor ancak ya�ad��� s�rece Scott'un hayat�nda olaca��n� belirtiyor. "D���n�m�zde ne olursa olsun birbirimizin yan�nda olmaya s�z verdik. Hayat ne getirirse... 90 ya��ma bile gelsem kocam� hala sevece�imi ve ona ba�l� kalaca��m� biliyorum" diye ekliyor.
Scott bazen bu durumun kendilerini sinirlendirdi�ini s�yl�yor. "Birlikteli�imiz hakk�ndaki beklentilerimin �o�undan vazge�mem gerekti ve bu durumumuzu kabullenmek zorunda kald�m. Johanna ve ben iyi ileti�im kuruyoruz, �ok konu�uyoruz. Bir araya gelemedi�imiz i�in konu�mak bize �ok yard�mc� oluyor" diyor. Scott tam zamanl� bir ��retmen olarak �al���yor ve her g�n Johanna'ya yemek yapmak i�in i�ten eve d�n�yor. "Bu ona bakabilmemin yollar�ndan biri. Arada bir arkada�lar�mdan biri de Johanna'ya yemek yapmama yard�mc� olmak i�in bize geliyor. Johanna g�nde yaln�zca iki ���n yiyebiliyor ve bir y�ldan uzun s�redir hep ayn� iki yeme�i yiyor" diyor. Johanna hastal��� nedeniyle yaln�zca 15 farkl� yiyecekle beslenebiliyor. Scott'un haz�rlad��� iki yemekse organik p�rasa ve havu�lu bir et yahnisi veya kuzu etiyle yap�lan salatal�kl� bir yemek.
�ift �u anda arkada�lar� Olson'lar�n aile evinde kal�yor. Bu s�rada kendi evleri Johanna i�in g�venli bir ortam yaratmak i�in yenileniyor. Olson ailesi de Johanna'n�n g�venli�i i�in kokulu hi�bir �r�n kullanm�yor, hatta evde yemek bile pi�irmiyorlar. "Bir sokak �tede biri sigara yakt���nda ciddi reaksiyonlar g�sterdi�im oldu. Birka� kilometre �tedeki bir pizzac�dan gelen koku bile beni etkileyebiliyor" diyor. Johanna acil durumlar veya doktor kontrolleri d���nda bir y�ld�r tavan aras�ndaki odadan ��kmad�. Her sabah m�zik dinliyor, e-postalar�n� cevapl�yor veya ye�enleriyle g�r�nt�l� arama yap�yor. Alerjik reaksiyon g�stermedi�i tek insanlar karde�leri. Onlar da bak�m�nda yard�mc� oluyorlar. Odas�na girmeden �nce baharatl� yemekler yememi� olmaya, �zel bir sabunla y�kanm�� olmaya dikkat ediyorlar ve odaya i� �ama��rlar�yla giriyorlar. ��eri girdiklerindeyse �zel k�yafetler giyip y�z maskesi tak�yorlar. T�m bunlara ra�men Johanna'n�n belirtileri onlar geldikten sonra k�t�le�iyor. Johanna, "Amerika'da b�y�yen insanlar i�in 'Ah tamam, bir hastal�k varsa bunun bir �aresi de olacakt�r, hayat�ma devam edebilece�im' demek kolay. Ancak tan� konulduktan ve hastal���m a��rla�t�ktan sonra �ok mutsuz bir d�nemden ge�tim" diyor ve Scott'un yaln�zca birka� kat a�a��da oldu�unu bilmenin ve onunla telefonda konu�abilecek olman�n kendisine iyi geldi�ini s�yl�yor. "Bana verilmi� bir�ok l�tuf ve ��kretmem gereken bir s�r� �ey var. Bu da bana bencil olmamam ve d�nya etraf�mda d�n�yormu� gibi davranmamam gerekti�ini hat�rlat�yor" diye ekliyor.
20.1.2017 - 25334
|