|
Kas hastalar� �artlar�n�n iyile�tirilmesini istiyor BURSA Kas hastalar�, �artlar�n�n bir an �nce iyile�tirilmesini istiyor. Kas hastalar�n�n hayatlar�n� kolayla�t�rmak i�in �aba harcayan T�rkiye Kas Hastal�klar� Derne�i, engellilerin taleplerini dile getirdi. T�rkiye'de yakla��k 100 bin kas hastas� var. Bak�ma muhta� kas hastalar�na bakan aileler destek bekliyor. Kasder Bursa Y�netim Kurulu Ba�kan� Doktor Ayla G�ko�lu, kas hastalar�n�n hayatlar�n� kolayla�t�rmak i�in �aba harcad�klar�n� belirterek, "Bizim bir tak�m taleplerimiz var. �ncelikle TBMM'de ALS, SMA, DMD, MS ve Nadir Hastal�klar Ara�t�rma Komisyonu'nun varl��� bizi mutlu ediyor. Ancak bu kurumlar�n ve birimlerin bizimle ve sivil toplum kurulu�lar� ile irtibat halinde, buradaki hastalar�n ihtiya�lar�na cevap verecek �ekilde tekrar yap�lanmas�n� ve bizimle birlikte �al��malar�n� istiyoruz. Kas hastalar�n�n hikayelerini a�ama a�ama planlayarak, onlar�n �m�rleri boyunca ya�ayacaklar� riskler g�z �n�ne al�narak, hayatlar�n� daha da kolayla�t�racak �al��malar�n yap�lmas�n� istiyoruz. Kas hastalar�m�za genelde aileleri bak�yor. Ailelerinin ba��na herhangi bir i� geldi�inde ya da bakamayacak hale geldiklerinde, kas hastalar�n�n ortada kalmamalar�n� istiyoruz. Onlar i�in gerekli ayarlamalar�n yap�larak, gerekti�inde ev i�erisinde 24 saat evde bak�m hizmeti ya da bak�m evlerinin devreye sokularak, onlar�n ma�dur olmamas�n� istiyoruz" dedi. "Kas hastal���n�n tedavisi i�in yard�m kampanyalar�na gerek kalmamal�" Bu hastalara bakan ki�ilerin genellikle anneleri oldu�una i�aret eden G�ko�lu, "Anneler �ocuklar�na bakt�klar� i�in �al��am�yorlar. �al��amad�klar� i�in de bir emeklilik ya da herhangi bir gelirleri olmuyor. �stiyoruz ki bu bak�m hizmeti veren ki�iler SGK �er�evesinde emeklilik hakk� kazans�nlar. Tam te�ekk�ll� hastanelerde kas hastalar� i�in polikliniklerimiz var. Ama bu poliklinikler yeterince koordineli �al��m�yorlar. Yani bir kas hastas� hastaneye gitti�inde bir poliklini�e ba�vurduktan sonra kap� kap� dola�mas�n istiyoruz. Bu hastalar�n topluma y�k olarak g�r�lmemesini, �evresine yararl� olmas�n� istiyoruz. E�itim imkanlar�n�n a��lmas�n�, toplu ta��ma ara�lar�n�n a��lmas�n�, onlar�n kendi kendine yetebilir olmas�n�n temin edilmesini istiyoruz. Kas hastalar� i�in devlet fonu hesab� olu�turulmas�n� istiyoruz. Bu kas hastal�klar�n�n tedavisi i�in toplumda �ok yayg�n olan, tedavi masraflar�n� kar��lamak i�in insanlar ba��� kampanyalar� d�zenliyorlar. Biz istiyoruz ki, buna gerek kalmas�n, devlet bir fon olu�tursun ve bu hastalar�n tedavi masraflar� bu fon �zerinden kar��lans�n ve herkes gerekti�i �ekilde rahat�a tedavi olabilsin" diye konu�tu. "Devletimize g�veniyoruz, kas hastalar� i�in fon olu�turulsun" SMA tip 2 hastas� 33 ya��ndaki Can Ahmet Vural ise, "Biz kas hastalar� olarak devletimize g�veniyoruz. Bu konudaki �al��malardan �mitvar�z. Kas hastalar�n�n do�umdan �l�me kadar g�vence alt�na al�nmas�n� istiyoruz. Kas hastalar� i�in devlet fonu hesab� olu�turulmas�n� istirham ediyoruz, devletimizin imkan ve ferasetine g�veniyoruz" dedi.
13.12.2021 - 58449
|