�ktiyozis Hastas� Kayra'n�n G�ne�le �mtihan�

�ZM�R'de ya�ayan ve halk aras�nda 'bal�k pulu hastal���' olarak bilinen iktiyozis hastas� Kayra'n�n (15) cildi, g�ne�te tahri� oldu�u i�in g�nd�z soka�a ��kam�yor. Annesi S�heyla Uzman, "�nsanlar�n bak��lar�ndan �ok rahats�z oluyor. Bazen Kayra'n�n yan�nda '�ocu�un yand� m�?' diye soruyorlar" dedi. Geceleri uyuyamad���n� anlatan Kayra, ya�ad��� zorluklara ra�men sosyal ya�ama tutunmaya �al���yor.

Kentte bir in�aat �irketinde �al��an Adnan Uzman (51) ve ev kad�n� S�heyla Uzman'�n (46) k���k o�ullar� Kayra, halk aras�nda 'bal�k pulu hastal���' olarak bilinen iktiyozis ile m�cadele ediyor. Cildi s�rekli kurudu�u i�in �m�r boyu ila� ve krem kullanmak zorunda olan Kayra, yaz aylar�nda ise cildini tahri� eden g�ne�in yak�c� etkisi nedeniyle g�nd�z soka�a ��kam�yor. Hastal���n d�nem d�nem artt���n�, d�nem d�nem azald���n� anlatan S�heyla Uzman, "O�lum evimize yak�n bir okula yaz�ld�. Her saat ba�� okula gidip krem s�r�yorum. �ort giymiyor, k�sa kollu k�yafetleri yeni yeni giymeye ba�lad�. �nsanlar�n bak��lar�ndan �ok rahats�z oluyor. Bazen Kayra'n�n yan�nda '�ocu�un yand� m�?' diye soruyorlar. Kayra ergen oldu ve bu durumlardan �ok etkileniyor. Otob�se nadir biniyoruz. Bindi�i zaman da kap��onlu giyiyor" dedi.

'PS�K�YATR� �LA�LARI KA�INTIYI AZALTIYOR'

O�lu Kayra'n�n s�rekli krem kullanmas� gerekti�ini belirten S�heyla Uzman, "Krem s�rsek de bu hastal�k ge�miyor, devam ediyor. Cildi t�pk� kuru bir toprak gibi. Egzama, sedef oluyor. Her iki senede bir heyete giriyoruz ve raporumuz yenileniyor. �zel gereksinimli oldu�una dair rapor al�yoruz. Kayra �ok zor �artlar alt�nda b�y�d�. Normal ve sosyal bir �ocuk de�il. Rahats�zl��� nedeniyle d��ar�da oynama imkan� �ok k�s�tl�, onunla mutlaka benim ilgilenmem gerekiyor. Kremlerini s�remiyor. �ampuan�m�z, sabunumuz, jelimiz, kremimiz ayr�. Bunlar� s�rmedi�i zaman cildi tahri� oluyor. Bu kremlerin i�eri�inde ka��nmay� da �nleyen maddeler var. S�rmezsek daha �ok ka��n�yor ve yara oluyor. Psikiyatristin verdi�i ila�lar� kullan�yoruz bunlar da ka��nt�y� azalt�yor" ifadelerini kulland�.

'KAYRA'NIN BAKIM PARASI KES�LD�'

�te yandan iki y�lda bir Kayra'n�n �zel gereksinim raporunun yenilendi�ini ifade eden S�heyla Uzman, "Bu kez raporumuz yenilendi ancak engelli bak�m param�z�n kesildi�ini ��rendik. Bunun nedenini ara�t�rd�k. E�im EYT'den emekli olunca 3 ayl�k toplu maa� ald��� i�in bu durum sistemde g�z�km�� ve Kayra'n�n bak�m paras� kesilmi�. E�im emekli oldu�u i�in Kayra'n�n maa�� kesildi. Bu ay bak�m paras� alamad�k. Kayra'n�n �u an ya�am alan� k�s�tland�. �la� bizim her �eyimiz. E�imin emekli oldu�undan haberimiz yoktu. Emekli oldu�u s�re boyunca 3 ayl�k bak�m paras� yatt��� i�in geriye d�n�k 12 bin TL �dememiz gerekiyormu�. Emekli oldu�u i�in dilek�e vermemiz gerekiyormu� bu durumdan da haberim yoktu" diye konu�tu.

'�LA�LARIMI KULLANMADAN GECELER� UYUYAMIYORUM'

Ya�ad��� zorlu�u anlatan Kayra ise "Ka��nmak beni �ok rahats�z ediyor. Gece yatarken ellerim ve kollar�m kuru kuru oluyor. �lac� kullan�nca rahatl�yorum. �lac�m� d�zenli kullanmazsam gece uyuyam�yorum. G�nde bir sefer soka�a ��k�yorum ama o da ak�am oluyor. G�ne� zararl�. G�ne� cildimi olumsuz etkiliyor" dedi.

28.8.2023 - 76551