Samsun'da do�u�tan iki g�z� olmadan d�nyaya gelen 8 ya��ndaki Kadir �ahiner'in ailesi, g�z �evresindeki kemiklerde ��kme g�r�lmesini engellemek ve ilerleyen a�amada protez g�z yerle�tirilmesi i�in yap�lmas� gereken tedavi giderlerini kar��layamad�. Bunun �zerine g�z k�resi olmayan ya da minimal boyutta olan bebeklerle ilgili �al��ma yapan Anoftalmi ve Mikroftalmi Derne�i devreye girdi. Aileye ula�an Dernek Ba�kan� Murat Ereken, k���k �ocu�un tedavi, ula��m ve konaklama masraflar�n� kar��layacaklar�n� s�yledi. Ereken, �ok nadir g�r�len bu hastal���n�n tedavisinin 50-100 bin TL'yi buldu�unu ba�latt�klar� kampanyas� ile bu t�r ailelere destek olduklar�n� s�yledi. ANOFTALM� HASTALI�I �LE D�NYAYA GELD� Samsun'un �ar�amba �l�esi'nde 11 y�ll�k evli 38 ya��ndaki Murat ile 39 ya��ndaki Havva �ahiner �iftinin ikinci �ocuklar� olan Kadir �ahiner, anoftalmi hastal��� ile d�nyaya geldi. �ki g�z� bulunmayan �ahiner'in epilepsi hastas� oldu�u da belirlendi. Samsun Ondokuz May�s �niversitesi T�p Fak�ltesi Hastanesi'nde yap�lan �e�itli tetkiklerin ard�ndan Kadir �ahiner anoftalmi hastal��� nedeniyle Ankara E�itim ve Ara�t�rma Hastanesi'ne sevk edildi. 2 y�l �nce burada yap�lan operasyonla g�z �ukuruna �ekil verilmesi amac� ile conformer (yer tutucu) yerle�tirildi. Doktorlar aileye k���k �ocu�a protez g�z ameliyat� yap�lmas� gerekti�ini s�yledi. Ancak daha sonra bir geli�me olmad�. ''45 G�NDE B�R �STANBUL'A G�TMELER� GEREKECEK'' Samsun merkezli olarak faaliyet g�steren do�u�tan g�z k�resi bulunmayan veya mikro derece k���k olan �ocuklar�n tedavilerinin yap�lmas� i�in �e�itli �al��malar yapan Anoftalmi ve Mikroftalmi Derne�i ger�ekle�tirdikleri proje kapsam�nda aile ile ileti�ime ge�ti. Dernek Ba�kan� Murat Ereken, aileyi ziyaret ederek hastal�kla ilgili yol g�sterip tedavi i�in yard�mc� olacaklar�n� s�yledi. Kadir �ahiner'in tedavisinde ge� kal�nm�� bir durumun oldu�unu belirten Ereken, "Tedavi i�in �stanbul'daki bize yard�mc� olan doktorumuza aileyi y�nlendirece�iz. 45 g�nde bir �stanbul'a gitmeleri gerekecek. T�m ula��m, konaklama ve tedavi masraflar�n� dernek olarak kar��layaca��z. �n�allah tedavi sonras�nda Kadir protez g�z�ne kavu�ur." diye konu�tu. Bu iki hastal���n do�u�tan genetik nedenlerle g�r�ld���n� belirten Ereken, ��yle konu�tu: ''YILDA ORTALAMA 400 �OCUK BU HASTALIKLA DO�UYOR'' "Nadir g�r�len bu hastal���n g�rme olmasa bile tedavisinin oldu�unu ��rendik. Amac�m�z y�z�n estetik yap�s�n�n bozulmamas�. ��nk� g�z k�releri yerinde olmad��� i�in g�z �evresindeki kemiklerin ��kmesinden dolay� y�zde estetik bozukluklar meydana gelebiliyor. Bu ailelere yard�mc� olabilmek i�in ge�en y�l �ubat ay�nda derne�imizi kurarak faaliyete ge�tik. Ge�en Haziran'da 50 hasta i�in bir yard�m projesi ba�latt�k. T�rkiye'de bu hastal�klarla d�nyaya gelmi� bebeklerin ailelerinin tedavi i�in ihtiya�lar�n� ve psikolojik destek sa�lamaktay�z. Bu kapsamda duyarl� vatanda�lar�m�zdan destek bekliyoruz. �uan 34 hastam�z�n tedavisi devam ediyor bizde ailelerine destek oluyoruz. Bu maliyeti y�ksek bir tedavi. Bir bebe�in tedavisi 50 bin ila 100 bin TL aras�nda de�i�ebiliyor. Sosyal G�venlik Kurumu, Sa�l�k Bakanl��� bu konu ile ilgili maddi destekte bulunmuyor. �lkemizde �niversite hastaneleri devlet ve �zel hastanelerdeki hekimlerin bu hastal�kla ilgili yeterli bilgisi yok maalesef. T�rkiye'de bu hastal�kla ilgilenen 3 doktor var biz de biri ile s�rekli ileti�im halindeyiz. T�rkiye'de y�lda ortalama 400 �ocuk bu hastal�klar ile do�uyor. Bunlardan 350 tanesi �ocuk k�r g�rme engelli diye evlerine d�n�p gidiyorlar. Ancak bu bebekler b�y�d�kleri zaman ger�ek sorun ortaya ��k�yor." A�LES� TEDAV� MASRAFLARINI KAR�IYAMADI Anne Havva �ahiner, o�lunun tedavi giderlerini kar��layacak paralar� olmad���n� belirterek "Hastanelere gidiyoruz ama bir sonu� alamad�k. �nsanlar o�lumun y�z�ne bakt�klar�nda y�zlerindeki ifadeyi g�r�yorum. O�lum b�y�d���nde y�z�nde bozulmalar olursa �ok �z�l�r�m. Bir anne olarak o�lumun tedavisini yapt�rmak istiyorum. Ancak gitti�imiz hastanelerde kimse ilgilenmedi. Sa� olsun AVEMDER bize ula�t� yard�mc� olacaklar�n� s�ylediler. �ok mutlu oldum. O�lumu korumak i�in her �eyi yapmaya �al���yoruz. �n�allah tedavisi yapt�r�lacak." diye konu�tu. ''G�RME �ANSI YOK'' Baba Murat �ahiner ise ge�ici i�lerde �al��t���n� ve bir g�vencesinin bulunmad���n� s�yleyerek, "Doktorlar o�lum d�nyaya geldikten sonra g�zlerinin olmad���n� s�ylediklerinde �ok oldum. Tedavi ettirmek i�in u�ra�t�k. O�lumuzun g�rme �ans� yok ancak en az�ndan y�z yap�s� bozulmas�n istiyoruz. Biz tek ba��m�za bu tedavinin alt�ndan kalkamad�k. Bunu yapacak g�c�m�z yok. �imdi �n�m�zdeki ay tedavisi yeniden ba�layacak. En az�ndan y�z�ndeki kemiklerde ��kmeler olmadan ya�amas� i�in u�ra�aca��z." dedi.
7.2.2017 1 - 25696
|