Down Sendromlu Bir �ocu�a Sahip Olmak

Elbette her anne ve baba aday� sa�l�kl� bir �ocu�a sahip olmak ister. Ancak baz� �ocuklar hamilelik boyunca ne kadar dikkatli olunursa olunsun, ne kadar test, tetkik yapt�r�l�rsa yapt�r�ls�n, kal�c� rahats�zl�klarla d�nyaya gelir. Bunlardan biri de anne ve babalar i�in kabullenmesi �ok zor olan Down Sendromu'dur. Kad�k�y�ifa Ata�ehir Hastanesi Uzman Klinik Psikologu Merve B�y�kkucak, Down sendromlu bir �ocu�a sahip olman�n ebeveynleri nas�l etkiledi�ini ve hayatlar�n� nas�l kolayla�t�rabileceklerini anlat�yor!

Down Sendromu kromozomal anomaliler aras�nda en s�k rastlanan durumlardan biridir. Bu anomali 21. kromozomun k�smi ya da tam olarak kopyalanmas� sonucu normal �artlar alt�nda 46 olan kromozom say�s�n�n bu nedenle 47 olmas�yla ortaya ��kar. Bu ekstra genetik materyal sonucunda �ocu�un geli�imi �e�itli de�i�imlere u�rar ve Down sendromu ile �zde�le�en �e�itli karakteristik durumlar olu�ur. T�rkiye'de net bir veri olmamas�na ra�men ortalama her 800 do�umda bir bu sendromun g�r�ld��� ve yakla��k 100.000 Down Sendromlu ki�inin var oldu�u tahmin edilmektedir.

Ge� ya�ta anne olmak risk fakt�r�!

Kromozomal bir hata olarak adland�r�labilecek bu durumun genetik kayna�� genelde olduk�a d���kt�r. Tek bilinen risk fakt�r� annenin ge� ya�ta (�zellikle 35 ya� ve �zeri) do�um yapmas�d�r ki g�n�m�zde kad�nlar�n daha ge� ya�ta bebek sahibi olduklar� d���n�ld���nde bu bilgi daha da fazla �nem ta��r hale gelmektedir. Genetik bir farkl�l�k olan Down Sendromu her �rk ve her sosyoekonomik seviyede g�r�lebilmektedir.

Down sendromlu �ocuklar daha yava� b�y�r!

Hamilelikle birlikte ba�layan �e�itli de�i�imler, do�umdan sonra ve ki�inin ya�am�n�n geri kalan�nda da etkilerini g�stermeye devam eder. Bu sendroma sahip �ocuklar genel olarak ya��tlar�ndan daha yava� b�y�rler. Bu �ocuklar�n sahip olduklar� baz� farkl�l�klar ortak ve g�zle g�r�lebilir niteliktedir. �rne�in badem �eklinde g�zler, k���k burun, yuvarlak bir y�z ve bas�k bir profil gibi karakteristik �zellikler bunlar aras�nda say�labilir. Down sendromlu �ocuklar �o�unlukla ya��tlar�ndan daha k�sa boylu olurlar, farkl� �iddetlerde kas gev�eklikleri mevcuttur ve metabolizmalar� daha yava� �al���r. Genelde bu �ocuklar do�u�tan gelen kalp problemleri, solunum ve i�itme sorunlar�, tiroit ya da l�semi gibi hastal�klar a��s�ndan risk ta��rlar. T�m bunlar s�k sa�l�k kontrolleri, kilo takibi ve fizyoterapi gibi ihtiya�lar� g�ndeme getirebilir.

Her Down sendromlu �ocuk kendi i�erisinde �zeldir!

Ortak karakteristik �zelliklere sahip olsalar da asl�nda her Down Sendromlu birey kendi i�erisinde �zeldir. T�pk� di�er �ocuklar gibi Down Sendromu'na sahip �ocuklar�n da zeka seviyeleri, yetenek alanlar� ve ki�ilikleri �e�itlilikler g�sterir. Bili�sel beceriler a��s�ndan genel olarak hafif veya orta seviyede zihinsel geli�im gecikmeleri ya�arlar. Bu gecikme ve gerilikler zaman i�inde daha da belirgin olmakta ancak erken �zel e�itim destekleri, dil terapileri, oyun terapileri ile bu gecikmenin etkileri en aza indirgenebilmekte ve bu �ocuklar da toplumsal hayata ve e�itim hayat�na ba�ar�l� bir �ekilde dahil olabilmektedirler.

Down sendromlu �ocu�un ailesinde en yayg�n duygu �aresizlik!

Bu te�hisi almak elbette hi�bir aile i�in kolay bir s�re� de�ildir. Bu ne annenin ne de baban�n bir hatas�d�r; bu kromozomal bir problemdir ve bu bebe�in de t�pk� di�er t�m bebekler gibi ihtiya�lar� vard�r. Ancak bu bilgilere ra�men yine de ailelerin bebeklerinin do�umundan sonra korku, �fke, su�luluk, durumu ve bebe�i reddetme, inkar ve kendine ac�ma gibi bir�ok farkl� hisse sahip olmalar� ka��n�lmaz olmaktad�r. Asl�nda bunlar �ok do�al reaksiyonlard�r ve bu s�re�ten ge�en her aile benzer hislere sahip olabilmektedir.

Bebe�in do�umunu takip eden bu duygusal s�re� daha detayl� incelendi�inde, ailelerin ilk ba�ta bu s�reci inkar ile kar��lad�klar�n� s�ylemek m�mk�nd�r. Bu do�rultuda; "bu benim ba��ma nas�l gelir" �eklinde bir kabullenmeme durumu ortaya ��kar. Bunu "acaba ne yapt�k da bu durum bizim ailemizin ba��na geldi, bunu hak edecek ne yapt�m, hamilelik s�resince neyi yanl�� yapt�m?" gibi sorgulamalar ile bilinmeyenin korkusu takip eder. Elbette ki hayalk�r�kl��� bu s�recin en belirgin duygular�ndan biridir; zira hayal edilen bebek bu de�ildir ve belki aile bu do�uma sevinememi�tir bile. Daha a��r durumlarda yenido�an� istememe, hatta �lmesini dileme gibi durumlar dahi ya�anabilir. Ancak, �zellikle s�recin gidi�at� belirlenene kadar, en genel ve yayg�n duygu �aresizliktir. Elbette ki her aile bu a�amalar�n hepsinden ge�ecek diye bir kural yok; ancak bu noktada �nemli olan ailelerin hislerinin fark�na varabilmeleri ve yaln�z olmad�klar�n� hat�rlayabilmeleridir.

Duygular� konu�mak durumu kabullenmeyi kolayla�t�r�r!

Bir�ok ebeveyn ba�kalar�n�n onlar�n ne ya�ad���n� bilemeyece�ini ya da anlayamayaca��n� d���n�r. Bu nedenle �ncelikle en yak�n�n�zdan ba�layabilir, e�inizle konu�abilirsiniz. B�ylesine zor zamanlarda ileti�im kurabilen �iftler genellikle ilerleyen d�nemlerdeki zorluklarla daha rahat ba�a ��kabilirler. M�mk�n oldu�u kadar duygular�n�z� ya�amaktan ve g�stermekten �ekinmeyin. �zellikle bazen babalar g��l� g�r�nmek ad�na duygular�n� saklama yoluna ba�vurabiliyorlar, ancak bunun bir zay�fl�k g�stergesi olmad���n� unutmamak ayn� zamanda durumu saklamadan yak�nlarla payla�mak her zaman s�reci ve durumu kabullenmeyi kolayla�t�r�r.

Do�umdan sonraki yaln�zla�ma hissi gayet do�al ve anla��l�rd�r, bundan utanmamak, bu duyguyu ve di�er e�lik eden bir�ok duyguyu kabul etmek ve yaln�z olmad���n�z� unutmamak �ok �nemlidir. Bu s�re�te anneanne, babaanne ve dedeler de benzer bir stres ya��yor olacaklar ve bu nedenle kimi zaman yapt�klar� yorumlar �z�c� olabilecek ya da negatif gelebilecektir. Ancak zaman i�inde anne baban�n bu olay� ya�ay�� �ekli ve duru�u, ba�a ��k�� �ekli geni� ailenin ve �evrenin de yakla��m�n� belirleyici olacakt�r.

Baban�n �ocu�un e�itiminde aktif rol sahibi olmas� gerekir!

Zaman zaman bu durum ne yaz�k ki e�ler aras� �at��malara ve hatta ili�kide bozulmalara da yol a�abilmektedir. Ne de olsa bu durum aile i�in b�y�k bir stres fakt�r�d�r ve bu durumda e�lerin birbirine olan destekleri s�reci nas�l atlatt�klar�n� etkiler. �zellikle babalar�n konuya biraz daha �ekimser kald��� ve hem duygusal hem de e�itimsel konularda annenin y�k�n b�y�k �o�unlu�unu �stlendi�i durumlarda e�lerin ili�kisinin olumsuz y�nde etkilendi�ini s�ylemek m�mk�nd�r. Bu nedenle e�lerin sorumluluklar� payla�malar� ve ileti�imlerini kaybetmemeleri �ok �nemlidir. Sevgi dolu ve kar��l�kl� deste�e dayanan bir evlilik ili�kisi anne babalar�n ihtiyac� olan g�c� sa�layacak yeg�ne kaynak olacakt�r. �zellikle annenin baba taraf�ndan duygusal olarak desteklenmesi, baban�n �ocu�un bak�m�nda aktif rol sahibi olmas� ve �ocukla ilgili kararlara d�hil olmas� �nemli destekleyici fakt�rlerdir ve aile i�erisinde ya�anan stresi b�y�k oranda azaltmaya yard�mc� olur.

Duruma anne a��s�ndan bak�lacak olursa da ara�t�rmalar annenin �al��ma hayat�n�n olmas�n�n annelerin hayattan daha fazla tatmin olmalar�na ve daha az stres ya�amalar�na yard�mc� oldu�una i�aret etmektedir. Her ne kadar bu durum anneler i�in ekstra y�k ve yorgunluk anlam�na gelse de sonu�lar �al��mayan annelere oranla daha olumlu y�ndedir; zira �al��mak anneler i�in ayn� zamanda sosyal kontak ve arkada�lara sahip olmak, farkl� bir role b�r�nmek ve elbette ki y�kl� bir aile geliri anlam�na gelmektedir.

Evde bir karde�in varl��� da bu durumu y�netebilmek a��s�ndan aileler i�in zaman zaman zorluklara yol a�abilmektedir. E�er ailede ba�ka bir �ocuk daha varsa durumu ona da m�mk�n oldu�u kadar basit bir �ekilde anlatmak gerekir; zira yeni bebe�in geli�i asl�nda onun i�in de heyecanl� bir beleyi�ti.

Di�er �ocuklar ihmal edilmemeli!

Bunun yan� s�ra belki ba�ka bir zor durum da asl�nda di�er �ocu�un ihtiya�lar�n� aksatmamakt�r. �ocuklar engeller konusunda daha esnek ve anlay��l� olabiliyorlar, hatta bazen bu, onlar�n daha �abuk olgunla�malar�na ve hayat�n zorluklar�na daha erken adapte olabilmelerine sebep olabiliyor. Ancak bu durum zaman zaman da duygusal ve psikolojik a��dan �e�itli sorunlar ya�amalar�na neden olabiliyor; �rne�in k�skan�l�k, kendini �nemsiz ve d��lanm�� hissetme, karde�inden utanma, anne babaya ya da karde�e y�nelik �fke vb. Bazen de normal olacak karde�ler aras� bir rekabet durumu ne yaz�k ki Down sendromu ile ba�lant�l� gibi yorumlanabilmektedir. Fakat sonu�lar yine de anne babalar�n Down sendromlu �ocuklar� ile ileti�im ve ili�kileri ne kadar pozitifse karde�lerin ili�kilerinin de buna o kadar paralel oldu�unu g�stermektedir. Karde�ler aras� bu durumun elbette ki anne babalar� �ok zorlayaca�� bir ger�ektir. Bu noktada ebeveynlerin b�t�n zaman ve ilgileri ile �nceliklerini her zaman Down sendromuna sahip �ocuklar�na vakfetmeleri beklenemez. Bu durum hem sonunda anne babada t�kenmi�li�e yol a�acak hem de di�er aile fertlerini ihmal etmeye ve aile harmonisinin bozulmas�na yol a�acakt�r. Sa�l�kl� �ocuklar i�in her �eyden �nce aile hayat�n� korumak ve bir dengeye oturtmak gerekir.

Geli�im i�in yol haritas� belirlenmeli!

Her �eyden �nce bu bebek ailesine ve anne babas�na �e�itli benzerlikler g�steren bir bebek. Ancak maalesef bu etiket �ok fazla tak�nt� haline getiriliyor ve onun da di�er bebekler gibi ihtiya�lar� oldu�u ve bir birey oldu�u unutulabiliyor. Maalesef zaman zaman di�er bebeklerle kar��la�t�rma i�erisine girmek de �ok m�mk�n olabiliyor. Ancak burada ailelerin kendi bebeklerinin geli�imlerine ve h�zlar�na odaklanmalar� �ok b�y�k �nem kazan�yor. Bu s�re�te bu bebekler ve �ocuklar geli�imsel basamaklar� yakalamak i�in �ok say�da �zel e�itim al�yor olacak. Bu da geli�im i�in g�zel bir yol haritas� belirlenmesine yard�mc� olacak. Her �ocu�un farkl� bir h�z�, farkl� �zellikleri ve g��l� yanlar� oldu�undan her biri farkl� �ekillerde ��reniyor olacak. Bu nedenle bu etiket �ocu�un varl���n� tan�mlayan tek durum olmamal�d�r. Her �ocu�u kendi i�erisinde �zel olarak g�rmek gereklidir. Onun geli�iminin di�er �ocuklara g�re daha yava� olacak olmas� da ebeveynlerinin ilgi ve sevgisine daha az ihtiya� duyaca�� anlam�na gelmez.

Bu �ocuklar�n hi� ��phesiz erken m�dahale ile iyi bir �zel e�itim s�reci ve sa�l�k takibinin yan� s�ra ailelerinden gelecek destek ile onlara zengin ve uyar�c� bir ev ortam� sunmak, t�pk� her �ocu�un ihtiya� duydu�u gibi onlar� ko�ulsuz sevebilmek geli�ebilmeleri ve b�y�yebilmeleri i�in olmazsa olmaz durumlard�r. Bir�ok ara�t�rma �zellikle ilk be� sene i�erisinde bu �ocuklar�n ev i�erisinde aileleri ile kurduklar� zengin etkile�imlerin ��retmen ve terapistlerine oranla �ok daha �nemli ve etkili sonu�lar do�urdu�una i�aret etmektedir. Bu do�rultuda evde uyaranlar a����ndan zengin bir ortam olu�turmak �ok �nemli. Bu bebekler di�er bebeklere g�re daha sessizdirler ve daha az a�larlar ama bu onlar�n kendi ba�lar�na bir odada uzun s�re rahat�a b�rakabilecekleri anlam�na gelmemeli. S�kl�kla g�z temas� kurmaya, bazen bir �ark�yla ileti�imi canl� tutmaya �zen g�sterilmelidir. Ne kadar �ok uyar�mda bulunulursa bu bebeklerin geli�imine o kadar katk�da bulunulmu� olur.

Ebeveynler de psikolojik yard�ma ihtiya� duyabilir!

Elbette zengin bir ev ortam� bir �nc�l olarak kabul edilebilir ancak belki de bu s�recin en zorlay�c� ve aileleri yoran taraf� medikal, sosyal, e�itimsel ve davran��sal bir�ok alanda bir m�cadele ve destek mekanizmas� olu�turman�n ve bunu s�rekli k�lman�n gereklili�i denebilir. Hem maddi hem de manevi a��dan yorucu olan bu geli�im surecinde ebeveynlerin de g��l� ve sa�lam durabilmeleri i�in zaman zaman psikolojik deste�e ihtiya�lar� olabilir. B�yle bir ebeveyn deste�i ayn� zamanda ailelerin s�re�le ilgili sorular� konusunda ayd�nlanmalar�na yard�mc� olabilir.

Ba�lang��ta hem bebeklerinin ya�amlar� hem de kendileri i�in m�thi� bir �aresizlik hissi ya�ayan aileler sanki hi�bir potansiyele sahip olmayan, evin bir k��esinde neredeyse ya�am�yormu��as�na oturarak bir �m�r ge�irecek bir bebe�e sahip olduklar�n� d���nebilirler. Elbette �u bir ger�ek ki bu �ocuklar daha yava� ��renirler ve karma��k muhakeme ya da yarg�da bulunma durumlar�nda g��l�kler ya�arlar. Ancak ��renme kapasiteleri vard�r. Ya�amlar� boyunca geli�meye ve ��renmeye devam ederler. Y�r�meyi, ko�may� ��renebilirler, bisiklete binebilirler ve di�er bir�ok �ocu�un yapt��� bir�ok �eyi yapmay� ��renebilirler. Burada �nemli olan zaman i�erisinde gerekli bilgileri edindikten sonra destek s�recine ba�lamak, �ocu�un kapasitesine g�re ger�ek�i planlar yapmak, beklentileri k�s�tlamamak ve potansiyellerini ger�ekle�tirebilmeleri i�in onlara destek olmakt�r.

31.3.2014 - 14121