�a�la Bebek, �kizi Gibi Y�r�mek �stiyor

�ZM�R'de oturan Sevtap Tun� ve Alpaslan Tun� �iftinin 14 ayl�k ikiz bebeklerinden �a�la Deniz Tun�'a Spinal Muskuler Atrofi (SMA) Tip 2 te�hisi kondu. �kiz karde�i oyuncaklar�yla oynay�p y�r�meye ba�larken �a�la'n�n kaslar� g�nden g�ne eriyor. Aile, k�zlar�n�n tedavisi i�in ABD'den'�ila� getirilmesini istedi.

�zmir'de 2 y�l �nce ya�amlar�n��birle�tiren ve t�p bebek y�ntemiyle ikiz bebek sahibi olan Sevtap Tun� (40) ile Alpaslan Tun� (42) �ifti, k�zlar�ndan birine bir s�re �nce konulan 'SMA Tip 2' te�hisiyle b�y�k �z�nt� ya�ad�. 8'inci aydan sonra Elif Damla Tun�'un hareketlerinde ileri giderken, �a�la Deniz Tun�'un geri gitmeye ba�lad���n� fark ettiklerini anlatan anne Sevtap Tun�, ��yle dedi:

"K�zlar�m�z ikiz oldu�u i�in geli�imlerindeki fark� a��k�a g�rebildik. 8'inci aydan itibaren �a�la'n�n ellerindeki kas g�c�n�n azald���n�, oyuncaklar�n� daha kuvvetli tutamad���n� fark ettik. Damla emeklerken, �a�la emekleyemiyordu. Belinden tutup aya�a kald�rmaya �al��t���m�zda ayaklar�n�n �zerine hi� basamad���n� g�rd�k. Doktorumuz fiziksel muayenenin ard�ndan kan yoluyla gen testi yapt�. 1 ay �nce SMA Tip 2 te�hisi konuldu."

'�K�Z�N�N HAREKETLER�N� YAPMAK �ST�YOR'

�a�la i�in en b�y�k zorlu�un ikizinin hareketlerini takip etmeye ba�lamas�yla ortaya ��kt���n� anlatan anne Sevtap Tun�, �unlar� s�yledi:

"Damla, 6.5 ayda emeklemeye ba�lad�. �a�la'n�n ayn� hareketleri yapamad���n� g�rd�k ve zorlamad�k. Ama zaman ge�tik�e aradaki fark daha da b�y�d�. �a�la ellerini �ok rahat kullan�rken b�y�d�k�e oyuncaklar�n� dahi tutamamaya ba�lad�. Damla 8 ayda aya�a kalk�p dik durabiliyordu. Koltu�a tutunup s�ral�yordu. �a�la,�bizim deste�imizle aya�a kalkt���nda kendini sal�yordu, hi� kuvveti yoktu. �imdi Damla y�r�d���nde ona bak��lar� de�i�iyor, kendisini kapat�yor, farkl� sesler ��karmaya ba�l�yor. Damla araba s�rd���nde o da kalk�p ayn� oyuncakla oynamak istiyor. Yapamay�nca da y�z�ndeki ifade de�i�iyor. Biz elimizden geldi�ince onu mutlu etmek i�in belinden tutup kald�r�yoruz. Ayaklar�n�n �zerine bast�rmaya �al���p 'sen y�r�yorsun' diyoruz. Ama yapamad���n�n fark�nda ve �z�ld���n� hissediyoruz. K�zlar�m�z b�y�d�k�e sorunun psikolojik taraf� her ikisini de etkileyecek."

'SA�LIKLI DO�DU YA�AMA ENGELL� DEVAM ETMES�N'

E�i ile birlikte i� sa�l��� g�venli�i uzman� olarak �al��t�klar�n� ve �a�la'y� haftada 3 g�n fizik tedavi, haftada 2 g�n ise alternatif t�p biorezonans tedavisine g�t�rd�klerini s�yleyen Tun�, Tip 1 hastalara verilen 'Spinraza' ilac�n�n Tip 2 hastas� �ocuklara da verilmesini istedi. Tip 2 hastas� �ocuklar�n g�nden g�ne kas kuvvetini kaybetti�ini dile getiren Tun�, ��yle konu�tu:

"Bizim durumumuzda olan ba�ka bebekler de var. Zaman i�erisinde kas g�c� zay�flayacak. Tekerlekli sandalyeye mahkum olacak. El ve ayaklar�nda baz� deformasyonlar meydana gelecek. Ellerini bir s�re sonra kullanamayacak. Ne zaman olaca��n� tam bilmiyoruz ama zaman i�erisinde beslenmesi ile ilgili problemler ortaya ��kabilir. Bu da zay�flamas�na ve ba����kl�k sisteminin d��mesine neden olacak. Sonras�n� ise hi� bilmiyoruz. Umar�z en k�sa zamanda bizler i�in de ila� onay� ��ks�n. Bu ilac� alan Tip 1 hastas� bebeklerin sa�l��� iyi y�nde ilerliyor. Neden biz de bu ilac� al�p sa�l�kl� ya�amayal�m? �lerleyen y�llarda belirsizlik var. Neden sa�l�kl� olarak do�dumuz halde engelli olarak hayat�m�za devam edelim? Biz devletimize g�venmek istiyoruz."

BA�I� HESABI ���N ONAY BEKLEN�YOR

Sevtap Tun�, Valilik onayl� ba��� hesab� a�t�rmak i�in ba�vurduklar�n� ve sonucu beklediklerini ifade etti. �lk 1 y�lda 6 doz kullanmak i�in t�m yak�nlar� ve duyarl� ki�ilerin�deste�ini beklediklerini kaydeden Tun�, 6 dozun toplamda 1 milyon 50 bin dolara mal oldu�unu ifade etti. Yurt d���nda ilac� kullananan Tip 2 hastas� �ocuklar� internet ortam�nda takip ettiklerini belirten Tun�, baz�lar�n�n rahat bir �ekilde y�r�yebildi�ini ve bu geli�melerin kendilerine umut verdi�ini ekledi. - �zmir

31.12.2017 - 30849