|
Be� ya��ndaki Charlie Parkes anne karn�ndayken yap�lan ultrasonda beyninde bir sorun g�r�lm��t�. Do�duktan sonraki iki y�l�n� hastanede testlerle ge�irmek zorunda kald�. Ailesi sorunun ne oldu�unu ��renmeye �al���yor. Ama bunun yan�t� hi� gelmedi.
"Elimizde bir yapbozun par�alar� var, ama bunlar birbirine uymuyor, resmi bir t�rl� tamamlayamad�k " diyor Laura, Charlie'nin annesi.
Charlie, �i�ek�i annesi Laura ve babas� Steve ile �ngiltere'nin Northamptonshire b�lgesinde ya��yor.
Her y�l genetik bir sorunla do�an, ama �ok nadir olmas�ndan dolay� doktorlar�n tan� koyamad���, bu nedenle "isimsiz sendrom " olarak adland�rd��� 6000 �ocuktan biri o. Bu hastal���n �ngilizce ad�ndan yap�lan k�saltma ise SWAN (Ku�u).
Bu vakalar�n her biri kendine �zg�; te�his konmay�nca da ailelerin kendilerini yaln�z hissetti�i ve tedavi m�cadelesi verdi�ini s�yl�yor Laura.
 Charlie'nin sorunlar�na gelince… Duyumsal alg� zorlu�u, a��r� hareketlilik, alerji, ba����kl�k sisteminde zay�flama, sindirim ve ba��rsak sorunlar�, endi�e ve ba�lanma bozuklu�u, otizm, ba�lay�c� doku sorunu.
"Birdenbire kendimizi farkl� saatlerde �e�itli ila�lar alan ve hortumla beslenilen bir d�nyada bulduk ve �ok yaln�z hissettik. Bir ara farkl� sorunlarla ilgilenen 20 doktor birden g�r�yordu Charlie'yi " diyor annesi.
Te�his konmad��� i�in belli kriterlere uymuyor g�r�ld�klerini ve her t�r destekleyici alet ve sa�l�k hizmeti i�in m�cadele vermeleri gerekti�ini s�yl�yor.
Charlie b�y�rken di�er �ocuklar gibi konu�muyor veya oturmuyor diye endi�elenmeye bile f�rsat bulamad�klar�n� s�yl�yor Laura. Onu hayatta tutma m�cadelesinden bu endi�elere f�rsat olmam��.
"Bebekken birden bire durumunun a��rla�mas� korkutuyordu bizi, hemen ambulans� aramam�z veya oksijen takmam�z gerekiyordu " diyor.
G�r�n��te Charlie ya��t� olan di�er �ocuklara benziyor. Laura, sorunlardan birinin de bu oldu�unu s�yl�yor.
"Sa�l�k uzmanlar� bile sanki bu bizim hatam�zm�� gibi davran�yordu. Charlie'nin sorunlar�n� uydurdu�umuzu d���nen insanlar vard�. Bu nedenle ruh sa�l���m bozuldu. "
Charlie mahallesindeki normal devlet okuluna gidiyor. Kalem tutmay� yeni ��renmi�.
"Bize onun belki de y�r�yemeyece�i ve konu�amayaca�� s�ylenmi�ti. Kaydetti�i geli�me �ok b�y�k oldu " diyor Laura.
"Onu nas�l sakinle�tirece�imize dair yeni bir �ey ��reniyoruz hep. Bazen k�vette suda bekletip, bazen d��ar�da �amurla veya kum havuzunda oynatarak rahatlatmaya �al���yoruz. "
�ngiltere'deki isimsiz sendrom derne�i "Swan UK " her y�l Nisan ay�n�n son cumas�n� 'Te�his Konmam�� �ocuklar G�n� " olarak adland�r�p fark�ndal�k yaratma ama�l� etkinlikler d�zenliyor.
Derne�in koordinat�r� Lauren Roberts, �o�u zaman "g�r�nmez olan ve arafta ya�ayan " aileleri bir araya getirmenin �neminden s�z ediyor.
"�o�u aile te�hisin sihirli bir de�nek olmad���n� biliyor, ama kafalar�ndaki baz� sorulara yan�t bulup korkular�ndan kurtulmay� �mit ediyor. �ocuklar�n�n gelece�ini merak ediyor bu insanlar, ya da sorunun kendi hatalar�ndan m� kaynakland���n�. "
Annesi, Charlie'nin hastal���ndan ��phe duyanlar� art�k Swan UK sitesine y�neltti�ini, b�ylece sorunlar�n uydurma olmad���n� kan�tlamaya �al��t���n� s�yl�yor.
Charlie'ye belki de hi� te�his konamayacak. Ailesi bunu kabullenmi� durumda. Annesi, o�lu b�y�d���nde �imdiki gibi "mutlu ve dayan�kl� " olmas�n� ve "farkl�l�klar�na kucak a�mas�n� " umuyor.
"Kendisine konan t�m hedefleri ve beklentileri a�t�, t�p kitaplar�nda yazanlar� yanl�� ��kar�p kendi kitab�n� yazd�.
"K�sac�k ya�am�nda bir ton i�lem g�r�p ameliyat ge�irdi, ama hi� birinde y�z�nden g�l�msemesi eksilmedi�i gibi ba�kalar�n� da g�ld�rd�. "
26.4.2019 - 39203
|