|
�zmir'de genetik bir hastal�k olan "Sistinozis" te�hisi konulan ve g�zlerinin ����a kar�� hassasiyetinden dolay� g�ne�e ��kamayan Devrim Serhat Eylenti, 12 y�ld�r ya�ad��� karanl�k odadan ��kabilmenin hayalini kuruyor. Buca il�esinde ya�ayan 23 ya��ndaki Eylenti'nin ailesi, g�zleri a�r�yan �ocuklar�n� 2 ya��ndayken Tepecik E�itim ve Ara�t�rma Hastanesine g�t�rd�. Eylenti'nin, hastal���na te�his koyulamazken, 5 ya��nda g�rme azl��� ve b�brek fonksiyonlar�nda y�kselme ba�lad�. Doktorlar, Devrim Serhat Eylenti'ye 2005 y�l�nda kadavradan b�brek nakli yaparak sa�l���na kavu�mas�n� sa�lad�. G�zlerindeki sorunlar� her ge�en g�n artmaya ba�layan ve g�n �����na bakamayan Eylenti, Ege �niversitesi T�p Fak�ltesi Hastanesinde tedavi g�rmeye ba�lad�. Ya�ad��� g�rme sorunu nedeniyle e�itimini ilkokulun 5. s�n�fa kadar s�rd�rebilen Devrim, 11 ya��ndan itibaren ya�am�n� evinde camlar� siyah perdelerle �rt�l� bir odada ge�irmeye ba�lad�. Doktorlar�n 15 ya��nda genetik nedenlerden kaynakl� "Sistinozis" hastal��� te�hisi koyduklar� Eylenti'ye, sol g�z�ndeki g�rme yetisini b�y�k oranda kaybetmesinin ard�ndan kornea nakli yap�ld�. Ge�irdi�i nakil ameliyat�n�n ard�ndan Eylenti, karanl�k ortamda zorlukla sol g�z� ile g�rmeye ba�lad� ancak ayd�nl�kta a��r� kama�ma nedeniyle arzu etti�i rahat g�rmeye ula�amad�. Ya�am�n� annesi T�lay Y�ld�z'�n deste�iyle s�rd�ren Eylenti, yeme�ini bile karanl�k ortamda �ar�af alt�nda yiyor. "Art�k bu hastal�ktan kurtulmak istiyorum" Devrim Serhat Eylenti, AA muhabirine yapt��� a��klamada, ya�ad��� sa�l�k sorunlar� nedeniyle y�llard�r evinden ��kamad���n�, hayat�n� 10 metrekarelik bir odada s�rd�rd���n� s�yledi. G�ne�e bakt���nda ya da ani parlakl�k oldu�u zaman g�zlerinin �ok a�r�d���n� belirten Eylenti, "O an sanki g�z�m�n i�inde s�cak sular kayn�yor. Daha k���k ya�ta iken biraz da olsa g�zl�kle d��ar� ��kabiliyordum ama art�k odamda k���k bir ���k bile olsa g�zlerimi a�am�yorum. Hastaneye kontrole gitmeden bir hafta �nce stres oluyorum. G�zlerimin a�r�mamas� i�in a�r� kesici i�iyorum. O da benim b�breklerime zarar veriyor." dedi. Eylenti, annesinin deste�i sayesinde bu ya��na kadar gelebildi�ini, arkada�lar�yla sokakta top oynay�p ko�turdu�u g�nleri �ok �zledi�ini ifade etti. Tedavi olmay� �ok istedi�ini anlatan Eylenti, �unlar� kaydetti: "Art�k bu hastal�ktan kurtulmak istiyorum. Eskiden biraz da olsa katlan�yordum. Ama art�k katlanam�yorum. �nsanlar d��ar�da gezip e�lenirken ben burada oturuyorum, bu ho�uma gitmiyor. Sanki hapishanede ya��yorum. Sabah kalk�yorum ila�lar�m� i�emiyorum. Bazen tuvalete bile gidemiyorum. Kendi evimi bile gezemiyorum. Doktorlar, sa� g�z�me kornea nakli yapabileceklerini s�yl�yorlar ama bana ve aileme bir garanti vermiyorlar. ya o g�z�mde b�yle olursa ve ���ktan rahats�z olmaya devam edersem iyile�me umutlar�m� yitiririm. Bana g�rmemim azalmayaca�� konusunda garanti veren bir doktor olursa tedavi olmak istiyorum." "Devrim'le birlikte g�ne�e bakarak y�r�meyi �ok istiyorum" Anne T�lay Y�ld�z da ya�am�n� o�luna adad���n�, o g�ne�e ��kamad��� i�in kendisinin de y�llard�r onunla birlikte karanl�kta ya�ad���n� ifade etti. O�lunun g�zlerinin yeniden g�rmesi i�in doktorlar�n da �ok m�cadele verdi�ini anlatan Y�ld�z, "Kornea naklinden sonra da ����a bakam�yor. 24 saat 4 duvar aras�nda ya��yor. G�ne� y�llard�r bizim evimize girmiyor. Televizyonun �����ndan bile rahats�z oldu�u i�in televizyondaki programlar� ona ben anlat�yorum. �ocu�unun g�z�n�z�n �n�nde eriyip gitmesi zor bir durum. Acaba s�rekli hayat�m�z b�yle mi devam edecek? Devrim a�r� �ekince benim elim aya��m so�uyor, ya�amak istemiyor insan. Kimsenin bu duyguyu ya�amas�n� istemiyorum." diye konu�tu. Y�ld�z, bir anne olarak o�lunun yeniden g�zlerinin rahat g�rmesi i�in her t�rl� fedakarl��� yapmaya haz�r oldu�unu, maddi zorluklar ya�amalar�na ra�men o�lunun moralinin bozulmamas� i�in bunu hi� ona yans�tmad���n� aktard�. Devrim ile d��ar�da vakit ge�irmeyi �ok �zledi�ini vurgulayan Y�ld�z, �unlar� kaydetti: "Bu konuda farkl� tedaviler var m� bilmiyorum. Bizim istedi�imiz daha iyi bir �ekilde ya�am s�rmesi bunun i�inde bir doktora ihtiyac�m�z var. En b�y�k hayalimiz bir mucize olsun Devrim'le birlikte g�ne�e bakarak y�r�meyi �ok istiyorum. ��nk� hi�bir �ekilde Devrim'le g�lerek y�r�yemedik, bu bizim hayalimizdir. Birlikte denize gidip g�ne�lenmesini istiyorum. ��nk� g�ne�ten �ok korkuyor." Kornea naklini ger�ekle�tiren Prof. Dr. Sait E�rilmez de Devrim Serhat Eylenti'nin son muayenede karanl�kta 0.3-0.4 d�zeyine kadar g�rebildi�ini, sa� g�z�nde ise sistin kristalleri birikimi nedeniyle g�rmesinin giderek azald���n� tespit etti�ini s�yledi. Hen�z sistemik veya g�z damlas� bi�iminde, biriken sistin kristallerini temizleyebilen, ba�ar�l� bir ila� tedavisi olmad���n� anlatan E�rilmez, "Sa� g�z i�in de en makul yakla��m kornean�n merkezi b�l�m�ndeki kristalli ve bulan�k korneay� saydam kornea ile de�i�tirmek olan kornea nakli. Ancak aile sol g�z halen ���ktan rahats�z ve sadece karanl�kta g�rebiliyor oldu�u i�in, sa� g�z kornea nakli ameliyat �nerimiz konusunda isteksiz." dedi. "Derman aray���nday�z" Sistinozis Hastalar� Derne�i Y�netim Kurulu Ba�kan� G�lnur G�kmen de Devrim Eylenti'nin 15 ya��nda �ok ge� tan� alm�� bir hasta oldu�unu belirterek, "Bu s�re�te hem b�breklerini hem de korneas�n� maalesef kaybetmi�. Yakla��k �� y�ld�r Devrim Eylenti'nin durumundan haberdar�z. Aile ile birlikte uzman bir derman aray���nday�z. Devrim'i karanl�ktan kurtaracak bir haber i�in ya��yoruz. Say�n Cumhurba�kan�m�z Recep Tayyip Erdo�an ve Sa�l�k Bakan�m�z Say�n Fahrettin Koca'n�n deste�i ile Devrim'i karanl�ktan kurtar�p ����a kavu�turmay� istiyoruz." diye konu�tu. Hastal�k hakk�nda da bilgi veren G�kmen, sistinozisin genetik k�kenli, ailevi ge�i�li bir hastal�k oldu�unu ve T�rkiye'de akraba evliliklerinin yayg�n olmas�ndan dolay� Bat� �lkelerine k�yasla daha s�kl�kla g�r�ld���n� s�yledi. Sistinozisin, h�crelerde sistin aminoasidinin birikimine ba�l� bir hastal�k oldu�unu ve fazla sistinin, h�cre i�inde olu�turdu�u kristallerin bir�ok doku ve organda hasara yol a�t���n� belirten G�kmen, "�zellikle b�brekler ve g�zler hasara kar�� savunmas�zd�r. Bunun yan�nda tiroid, karaci�er, pankreas, kaslar, kemik ili�i, lenf nodlar�, dalak gibi bir�ok ya�amsal organda disfonksiyona neden olur." dedi.
19.3.2020 - 43470
|