|
Bakan Koca: "Evlilik �ncesinde SMA taramas� zorunlu hale getirilmektedir" ANKARA - Sa�l�k Bakan� Fahrettin Koca, "Evlilik �ncesinde t�m �iftlere ve yeni do�an bebeklere SMA taramas� yap�lmas� program�n� hayata ge�iriyoruz. Evlilik �ncesinde SMA taramas� zorunlu hale getirilmektedir" dedi. SMA (Spinal Muskuler Atrofi) Bilim Kurulu Sa�l�k Bakan� Fahrettin Koca ba�kanl���nda topland�. Toplant� sonras�nda bas�n a��klamas� yapan Bakan Koca, "Bakanl���m�z SMA konusunda somutluk kazanm��, sonu� vaat eden bilimsel verilerden hareket etmektedir. ve hepimiz biliyoruz ki, t�bb�n ilk kural� da, mevcut bilgiler �����nda hastaya zarar vermesi olas� her �eyden ka��nmakt�r. Bu kural gere�i, t�p kendini s�rekli olarak yeni bilgilere, ama riske girmeden adapte eder. Bu anlamda bilim �nc�, hekimlik takip�idir" ifadelerini kulland�. "Ne yaz�k ki, bu hastal���n her d�neminde etkili olan bir tedavi mevcut de�ildir" Nusinersen etkin maddeli, SMA hastalar�ndaki etkisinin s�n�rlar� ortaya konmu� olan ilac�n T�rkiye'de uygulanan tedavinin kapsam�nda oldu�unu ve bu ilac�n bedelsiz olarak sa�land���n� belirten Bakan Koca, "Y�llard�r yap�lan �al��malar ve �lkemizde hastalar�n ya�am�ndan elde edilen ger�ek veriler ilac�n erken evrede fayda sa�layabildi�ini g�stermektedir. Ne yaz�k ki, bu hastal���n her d�neminde etkili olan bir tedavi mevcut de�ildir. Hastalar�m�za mevcut en iyi tedavileri sunmak, hayatlar�n� kolayla�t�rmak stratejimizin esas�n� olu�turuyor. SMA hastal��� sebebiyle yeni �st�raplar ya�anmas�n� �nlemekse en �nemli hedeflerimizden biridir" �eklinde konu�tu. "Evlilik �ncesinde SMA taramas� zorunlu hale getiriliyor" Nihai bir tedavisi olmayan ve genetik bir hastal�k olan SMA'n�n �nlem al�nmas� m�mk�n bir hastal�k oldu�unu vurgulayan Bakan Koca, "Bug�n nihai anlamda bir tedavisi olmayan ve kal�t�m yoluyla ortaya ��kan SMA, �nlem al�nmas� m�mk�n bir hastal�kt�r. Bu ama�la, evlilik �ncesinde t�m �iftlere ve yeni do�an bebeklere SMA taramas� yap�lmas� program�n� hayata ge�iriyoruz. Evlilik �ncesinde SMA taramas� zorunlu hale getirilmektedir. Tarama sonucunda, genetik yap�lar� SMA hastas� bebek d�nyaya getirme riski i�eren �iftler, e�er arzu ederlerse t�p bebek y�ntemiyle bu riskten uzak bir �ekilde �ocuk sahibi olabilirler. Bedeli devletimizce kar��lanmaktad�r. Ayr�ca yeni do�an bebekler i�in, hastal�klar a��s�ndan yap�lan genetik taramalara SMA hastal��� dahil edilmi� durumdad�r. B�ylece, tedavinin etkili oldu�u erken d�nemde yakalama �ans� ortaya ��kacakt�r. �al��ma, ay sonuna dek uygulamaya konuyor" diye konu�tu. "Yap�lacak yeni do�an taramas� ile tespit edilen hastalar i�in uygun tedaviye derhal, en erken d�nemde ba�lanacakt�r" SMA Bilim Kurulu toplant�s�n�n sonu�lar�n� be� madde halinde s�ralayan Bakan Koca �unlar� kaydetti: "1. Spinal Musk�ler Atrofi hastal���n�n farkl� tipleri i�in hastal��� modifiye eden tedavi se�enekleri mevcuttur. �lkemizde SMA i�in kar��lanmam�� bir tedavi ihtiyac� bulunmamaktad�r. 2017 y�l�ndan itibaren SMA Tip1, 2019'dan itibaren ise SMA Tip-2 ve Tip-3 hastalarda tedavi uygulanmaktad�r. Nursinersen, risdiplam ve gen replasman tedavisi se�eneklerinin tamam� SMA Tip-1 hastalar�nda hastal���n ilk �� ay� i�inde kullan�ld���nda benzer etkinlik g�sterdi�i bilimsel olarak ve ger�ek hayat verileri ile ortaya konmu�tur. Bu tedavilerin erken d�nemde bir birlerine �st�nl�kleri g�sterilmemi�tir. 2. S�z�n� etti�im Nursinersen etkin maddeli ilac�m�z, tedavi rehberinde tan�ml� t�m hastalar�m�z i�in kullan�lmaya devam edecektir. 3. Bu ilac� kullanan hastalar i�in 'tedavi almaya uygunluk' kriterlerinde hastalar� zorlayan baz� kriterler kald�r�lm��t�r. Tedaviye eri�im i�in standart kontrollere devam edilmesi son derece �nemlidir. 4. Yap�lacak yeni do�an taramas� ile tespit edilen hastalar i�in uygun tedaviye derhal, en erken d�nemde ba�lanacakt�r. 5. Yeni do�an tarama program� ile birlikte t�m tedavi se�eneklerine eri�im konusunda alt yap� �al��malar� son derece �zverili �ekilde s�rd�r�lmektedir. En k�sa s�rede sa�l�k sistemine entegre edilecektir.
2.12.2021 - 58230
|